Indigestión en ayunas

En ayunas y sin fe ninguna, he llegado al hospital para tragarme cada una de las palabras de mi penúltimo post. ¡Menuda indigestión! ha pasado todo lo contrario a lo que dije. No sé, pero tengo la sensación de que existe un ente malévolo que se encarga de dejarnos a la altura del betún...

Bueno, pasemos a la revisión que, al fin y al cabo, es lo que cuenta. El equilibrio, eso es lo que más me falla, cierro los ojos y el mundo se tambalea a mi alrededor, nunca me había fijado... Igual la culpa es mía, pero prefiero echársela a la Tierra, que gira muy deprisa. El resto de esa exploración normal (me toco la nariz a una velocidad que ni Usain Bolt, y noto todas las vibraciones, pinchazos y demás cosas que me hacen).

Pirata cobarde

Siempre he sido un poco pirata. Pasé parte de mi infancia con un parche en el ojo. Mi gran punto débil. Cualquier cosa que podáis imaginar, por inverosímil que os parezca, ha acabado en mi ojo en alguna ocasión (o incluso varias): una pinza, una cometa, un palo, una piedra, un lápiz... hasta me corneó una cabra y me picoteó un dulce pollito ¿Alguien da más?

Llevar parche para mí nunca ha sido un inconveniente, pero las gotas para curarme sí; no las soportaba, me aterraban Hoy, muchos años después, vuelvo a recaer y, un golpe de viento y arena, ha tallado en mi ojo una pequeña herida que requiere de esas gotas que tanto odié. Aunque claro, ya para mí no son un problema... ¿será que nos hacemos más valientes con la edad? No, no es eso. Solo que cambían nuestros miedos...

¿Serán iguales todas las revisiones?

La semana que viene tengo cita con el neurólogo. Siempre tenido un gran interés y una gran curiosidad por saber lo que pasa dentro de una consulta de neurología que no sea la mía... porque en la mía no pasa nada. Absolutamente nada.

Una pérdida de tiempo porque, desde el diagnóstico, no me han mandado ni una RMN más, ni me han hecho ninguna valoración, ni me han mirado los reflejos, ni siquiera me han hecho cerrar los ojos para ver el equilibrio. Sólo analíticas cada 6 meses o un poco menos si hay cambio de tratamiento o cualquier "incidente" entre revisiones. Analíticas de la que ni siquiera sé el resultado y que supongo que estarán bien.

Es llegar a la consulta y preguntarme si estoy bien, basta con contestar que sí y ya está. Eso es todo. Me cree fielmente. Luego a hacerme la analítica para cumplir el protocolo y para casa.

Enfermera frustrada

Tengo un moratón de esos de los que hacen época en el muslo derecho, recuerdo de mi último pinchazo, regalo de mi inseparable Avonex. Sí, no pasa nada, seguro que cogí algún capilar. Bueno, a juzgar por la cantidad de sangre que eché, lo mismo fue la femoral...

Y a pesar de que la sangre no me da el más mínimo repelús, a veces me pregunto si realmente estamos preparados para convertirnos en enfermeros "forzados". Quizá una charla, de una escasa media hora, te capacite para administrar una inyección intramuscular, pero no para pincharte a ti misma. Eso es más difícil.

La vida II

Pues qué mejor manera de cerrar el post 'La vida' que con la noticia que siempre quisimos recibir desde aquel día... A casa, vuelves a casa, burlándote del destino. Sí, con una larga recuperación por delante, pero con ánimo y en compañía. Las paredes del hogar curan más que el frío mobiliario hospitalario, ya lo verás. Aquí todo irá mejor. Suerte.

Día Mundial de la EM 2015

Con un poco de prisas y casi sin pensar, voy a intentar esbozar un pequeño post sobre el día mundial de la EM... Tengo menos de media hora por delante para hacerlo, pero me veo en la obligación moral de escribir algo. Sí ya sé que vais a decir, que con el del Lupus me esmeré más y eso que no estaba tan involucrada...

Culpa mía, tenéis razón. Me he olvidado de esto porque han sido momentos de mucha incertidumbre en otros aspectos de la vida, pero también porque creo que ya no necesito tanto esto.

Desde el diagnóstico he vivido 3 días Mundiales de la EM, 3 años con esto (que se dice pronto). El primero fue a los pocos meses del diagnóstico. No tenía ni idea de lo que me esperaba, a día de hoy tampoco lo sé, pero no me preocupa tanto, soy más feliz porque pasará lo que tenga que pasar. El segundo ni lo recuerdo; el tercero éste, un tanto raro...

Realmente no sé si el día de la EM les dice algo a los de arriba, porque mucho me temo que no. Lo que sí que sé es que a base de RT y menciones acabas conociendo a mucha gente que te marca y que luego se quedan y te acompañan en tu timeline durante el resto del tiempo. Así que para mí este día ha dejado casi de ser una revindicación, aunque se ha convertido un buen momento para darte cuenta de que no estás sola, que somos muchos y que seguimos adelante... y eso es buena señal. Seguiremos peleando aunque sigamos siendo invisibles para algunos.

No más tiempo, no más palabras, os debo un post mejor. ¡Feliz Día!

La vida

Hoy no hablamos de EM, hablamos de la vida, de cualquier vida, de tu vida. A todos, tarde o temprano, nos toca luchar por ella, y ahora es tu turno. Aunque quizá tu turno, haya sido demasiado difícil.

Tienes que pelear, pelear por cada uno de los que estamos esperando que salgas de esa UCI pero, sobre todo, por ti; por todo lo que te queda por hacer, por todo lo que una explosión ha querido arrebatarte de un plumazo... Por todo y por todos los que forman parte de tu vida, ahora, tienes que ser un peleón. Apuesto a que no te va a costar, tú ya eras así.

Lo sé, no hay consuelo ni explicación para esto, no lo busques. Vidas que se truncan en un segundo por caprichos de un destino que no sé si existe, trances por los que nadie debería pasar. Incomprensible. Injusto. Inhumano. Pero si tú no te rindes, nosotros tampoco, tu lucha nos alentará... Sé fuerte, sé valiente, sé, simplemente tú.

Será un largo camino, pero estaremos aquí, esperando que despiertes, acompañándote en tu sueño.

El arte de elegir literas

Cuando tienes que elegir una litera comienza en tu mente una batalla interna que tú ignoras, pero que acaba mostrando más de ti de lo que te imaginas. No vacilo, es un tema serio... Lo aprendí hace poco.

Pasaba un fin de semana con unos amigos, tenía que compartir litera con uno de ellos y llegó la pregunta clave ¿Quién duerme arriba? Por su suerte cada uno quería una cosa (él abajo, yo arriba) y todo hubiera quedado ahí si no llega a ser por alguien que quiso hurgar en nuestros motivos. Esa es una pregunta que nunca te esperas, contestas lo primero que pasa por tu mente y, a veces, lo espontáneo es lo que mejor nos define o debería definirnos.

-Llámame egoísta, pero si alguien aplasta a otro que no sea a mí - bromeé (o no) 

- Llámeme egoísta, pero si alguien cae, que no sea yo -respondió.

 - Ésa, ésa es la actitud que tenéis que tener en la vida... -Nos jaleó una amiga (Creo que tenía razón)

Probablemente si hubiéramos tardado más en contestar, si hubiéramos tenido mas tiempo para razonar, hubiéramos pensado en los demás, en no hacer daño, en complacer al otro como hacemos siempre.

Vivimos en función de los demás, anteponiendo sus intereses a los nuestros, pero no debemos olvidarnos de nosotros y, elijamos lo que elijamos en la vida, tenemos que tener claro que es por nuestro bien, por lo que nosotros consideramos que será mejor, más "seguro" para nosotros. Y no, no es que yo quisiera aplastarlo, ni el quería que yo cayera. No es eso...

¿Quién teme al lobo feroz?

¿Alguna vez os he dicho que tengo las mejillas como Heidi? Pues ahí empezó mi NO relación con el lupus… porque aunque Google, con influencias doctor Housesianas, me sentenció a ser una lúpica (virtual), poco después descubriríamos que mi sistema inmune me tenía reservada otra enfermedad.

Pero en el fondo, no somos tan diferentes. Muestra de eso, es que mi camino se ha entrecruzado con el muchos “lobos” (o mariposas, como mejor os identifiquéis) y me gusta. Me gusta escuchar vuestra historia en primera persona. Me gusta que alcéis la voz para revindicar lo que es vuestro. Me gusta que compartáis una experiencia no tan diferente a la nuestra. Me gustan vuestras ganas de seguir. Me gustan hasta vuestras quejas porque, entre tu y yo, te entiendo, las entiendo, perfectamente.

Somos iguales: Superhéroes. Eso sí, con el don de la invisibilidad porque la gente no nos ve (o no quiere vernos). Pero también somos otras muchas cosas: enfermeros forzados, aprendices innatos, investigadores obstinados, luchadores tenaces… y personas, normales y corrientes, con mil cosas que hacer, y con mil cosas a las que dedicarnos (¡Cómo para no estar cansados! ;)).

Y queremos lo mismo, más que una cura que llegará (tarde o temprano), un poco de tacto, un poco de empatía, un poco de visibilidad… porque, cuando tu sistema inmune no te quiere, te tienes que querer tú (que no se nos olvide), pero también ayuda que te quieran y comprendan los demás (que no se les olvide a ellos).

¡Feliz Día Mundial del Lupus! Sí, Feliz, porque es lo que os merecéis ser.

La NO revisión

Han pasado 6 meses desde mi última revisión, así que ya me tendría que haber llegado la cita. De hecho, las últimas palabras de mi neuro fueron que ya nos veríamos en mayo si todo iba bien... Y ha ido bien, porque no he tenido que "molestarlo" en todo este tiempo, pero no estaría mal que me echara un vistazo ya ¿no?

Bueno, no sé que habrá pasado, no sé si me llegará en estos días o si habrá habido algun fallo, pero estoy impaciente por ir... ¡Que llegue ya!