martes, 31 de diciembre de 2013

Chino mandarín

         Mira que nos proponemos cosas raras para empezar el año: que si una buena dieta, que si ir gimnasio, que si estudiar más... hasta he leído a alguien que quiere aprender chino mandarín. 


         A veces, se nos olvida lo más importante. Así que yo, no voy a ser tan exigente con las aspiraciones para el 2014. Al fin y al cabo, nunca las cumplo. Sólo intentar ser un poco más feliz. Sólo eso, así de simple. 

viernes, 27 de diciembre de 2013

Navidad...

Por suerte ya han pasado parte de las Navidades y no, no es que no me gusten. Es simplemente que me siento incómoda, qué no se muy bien qué hacer, cómo actuar. Son fechas de estar con la familia, con los amigos, de hablar... y a mí, todo eso, me cuesta un mundo.

sábado, 21 de diciembre de 2013

2013

            ¿Qué si cambiaría algo de este año? No, creo que no. Ha sido un año diferente. Ni bueno, ni malo, ni peor ni mejor que otros años, simplemente diferente. Marcado por un diagnóstico inoportuno de algo que no estaba en mis planes. Sólo eso, un pequeño contratiempo.

            Un año donde he aprendido que la vida te cambia en un segundo, que se te pueden trastocar los planes de futuro, pero que siempre puedes adaptarlos o crear otros nuevos… que la salud es lo que importa y que lo demás puede esperar.

            Un año absurdo, como la mayoría, en el que realmente te das cuentas de quién está ahí y quien no. Y no, no han estado todos los que yo hubiera querido, pero no importa porque han venido muchos otros.

             Un año más...

sábado, 7 de diciembre de 2013

Caprichos de la EM

          El tacto siempre ha sido uno de mis sentidos olvidados, al que menos importancia le daba... hasta que, un día,  dejas de sentir. 

         Te duchas y el agua caliente parece no caer sobre tu espalda, alguien te da una palmada y ni lo notas, y ves como esa sensación se expande inexorablemente por tu brazo izquierdo y empieza el pánico, las dudas... Y acabas en urgencias, con un brote sensitivo. Caprichos de la Em...

lunes, 25 de noviembre de 2013

Sin asteriscos

         Tengo una analítica envidiable; de esas que no tienen asteriscos, de esas perfectas. Y aún así, estoy cansada, muy muy cansada.


          Y no,  no me basta con un simple Pharmaton, por mucho que os empeñéis. No sé si será el estrés, la ansiedad, la EM u otra cosa. No lo sé y casi que, ya, no me importa. Sólo quiero descansar, despertarme un día con energía. No es tanto lo que pido.

lunes, 18 de noviembre de 2013

Querer la luna...

         Creo que todos, en algún momento de nuestra vida, nos comportamos como Raúl, ese niño caprichoso protagonista de este libro, al que no se le ocurrió otra cosa que querer la luna.


             Es cierto, yo no quiero la luna y, a decir verdad, tampoco tengo unos amigos tan fieles que la pusieran a mi alcance... Mis antojos son más terrenales y, quizá por eso, no logro comprender como él que, a veces, simplemente las cosas que queremos, no pueden ser...

miércoles, 13 de noviembre de 2013

Mientes...


Sé que no es muy ético pero, en ese momento, hubiera deseado que, durante sólo un día, nos intercambiáramos los papeles... Y no, no es que quiera cambiar mi vida, y menos, por la de alguien que juzga como tú.

Sólo quería que supieras lo que supone levantarte casi por inercia, sin haber pegado ojo durante la noche pese al lorazepam. Que lo primero que vieras al encender la luz fuera el autoinyector de un medicina que te has de inyectar de por vida y que ni siquiera te va a curar. Que sintieras las molestias, los bultos, el dolor del copaxone... y eso sólo para empezar.

Que al poner los pies en tierra, te des cuenta de que no puedes, de que no eres capaz; de que te tiembla todo, de que no tienes ganas de nada. Vestirte, ducharte y a duras penas llegar a clase. Porque, eso sí, yo nunca he querido abadonar mi formación. Estar seis horas en clases, aguantando, disimulando, como puedes.  Volver de clase y subir a un segundo (aunque para ti es más duro que el mítico Alpe d'huez), comer e intentar estudiar... pero misión fallida, sentirte fracasada. Ducharte y pincharte de nuevo el medicamento... Para que al día siguiente alguien como tú, te diga que no estudias porque no te da la gana.

Y esto es un día de los buenos. Los malos, por mucho que me fastidien tus comentarios, no me atrevo ni a describírtelos.


domingo, 27 de octubre de 2013

Mi tratamiento. Mi decisión.

          Lo sé, es mi decisión. Me ha quedado muy claro después de que, prácticamente todos, os hayáis lavado las manos. No, no quería que decidiérais por mí ni mucho menos. Sólo quería un poco de tacto por vuestra parte.


          Ha sido el primer palo, el primer quiebro que me guardaba la EM y lo único que necesitaba era no estar sola. Sólo teníais que haberme dejado quejarme un poquito sobre los efectos secundarios, sólo escucharme. No era tanto pedir.

jueves, 17 de octubre de 2013

Adiós Copaxone

No, no me esperaba que nos despidiéramos tan pronto. Sólo 6 meses y cambio de tratamiento obligado... No has sabido tratarme bien. Tú que me tenías que ayudar, me has traicionado.

domingo, 6 de octubre de 2013

¿A eso te referías con eso de normalidad?

Este post va dedicado a ti, querido neurólogo. Al mismo que me lanzó el diagnóstico, sin ni siquiera mirarme a la cara. Al mismo que respondía a mis preguntas con el desdén y la prepotencia que le aportaba la bata blanca. A ti, que me prometiste una vida normal... 

miércoles, 21 de agosto de 2013

Cosas del destino

          Mi primer pinchazo coincidió con San Jordi. No fueron las espinas las que me pincharon aquel día, pero me alegro de haber empezado en esa fecha, así seguro que nunca se me olvida.

          Creo que, a veces, el destino nos echa una mano y nos ofrece fechas claves para días importantes, porque aquel 23 de abril sería importante para mí, marcaría un antes y un después en mi forma de ver las cosas o, mejor dicho, en la forma de afrontarlas.

miércoles, 31 de julio de 2013

¡100!

          Hace más de un mes que dejé abandonado el blog. El blog y todo lo demás porque, a veces, simplemente se pierden las ganas, las ganas de todo... Hoy vuelvo. No sé por cuanto tiempo, no sé con qué propósito, pero necesitaba "hablar", relajarme y desahogarme un poco. 



jueves, 20 de junio de 2013

Secretos

          Admiro a quienes no tienen secretos, a quienes son capaces de compartirlo todo, a quienes tienen a alguien lo suficientemente cómplice como para confiarle parte de su vida, quizá la más importante.

         Admiro a los que no rehuyen ni posponen la verdad, a los que se atreven a mirarla cara a cara, a esos valientes capaces de afrontar hasta el azote más duro de la vida.

         Me entristece no ser como ellos. Me avergüenza que, ni aún bajo el anonimato de un blog, sea capaz de expresar abiertamente, de escupir todo lo que llevo dentro y que me está matando.


jueves, 6 de junio de 2013

Cada día

         Te refugias en tu habitación. Te sientas en la cama. Miras los moratones, los nódulos, las rojeces... y te preguntas que si, al menos, estará funcionando todo aquello. 
  
        Buscas un sitio sano, tratas de encajar un nuevo pinchazo entre las heridas, colocas el autoinyector y, mientras te autoconsuelas pensando que claro que funciona, pulsas el botón. 

miércoles, 29 de mayo de 2013

Día Mundial de la EM

          Es curioso. Hasta hace unos meses no tenía ni idea de cuando era el día de la EM, ni sabía en qué consistía. No conocía nada sobre este escleromundo. Ahora lo sé yo y todo mi twitter. Perdón, perdón por llenaros el timeline de miles de RTs sobre esto, pero hoy he decidido que la EM ya forma parte de mí y, por tanto, de todos vosotros... que es inútil ocultarlo, que si me apetece gritar a los cuatro vientos que me duele el copaxone, lo haré con total normalidad, igual que cuando vosotros twitteais que os duele la cabeza o tenéis moquitos ;).

domingo, 26 de mayo de 2013

EMpatía

          Nos pasamos la vida autoexculpándonos de todo. Echándole la culpa a los demás, culpándolos de no ser capaces de comprendernos, de ponerse en nuestro lugar...Pero nosostros tampoco tenemos tanta empatía como creemos.

martes, 14 de mayo de 2013

Standby

         Esta siendo una semana hiperestresante (y sólo es martes), de esas en la que no paras, siempre de una cosa a otra y en la que, por desgracia, te das cuenta de que, quizá, no puedes con todo, de que hay que aceptar un poco las limitaciones...
Parar, sentarte y coger aire.

lunes, 6 de mayo de 2013

A mí EM... Gracias!

         No sabía si eras tú, o era yo. No sabía si mi falta de ganas derivaba de tu fatiga o, si por el contrario, tú no tenias nada que ver en eso... Pero, hoy, por fin puedo darte un voto de confianza, porque esta vez, he comprendido que la culpa era mía. Que siempre acabo culpándote de cosas en la que tú ni siquiera estás involucrada. Que siempre acabo utilizándote como escudete para defenderme de lo que no quiero. Te uso, te manejo a mi antojo y tú, de momento, no dices nada. 

miércoles, 1 de mayo de 2013

La primera semana

            Creo que el primer pinchazo, al contrario de lo que podáis pensar, fue el mejor. Sin preámbulos, sin dudas... Después de  una breve explicación de la enfermera, casi sin pensar, lo hice. El segundo fue el peor. Porque, esta vez, te enfrentas tú sola al inyector y te paras a pensar, no sólo en lo que vas a sentir sino en todo lo que implica.

viernes, 19 de abril de 2013

Copaxoniana

          Creo que hasta hoy no era consciente de todo esto. Hasta que no he tenido el tratamiento en mis manos, hasta que el Copaxone no ha empezado a burlarse de mí cada vez que abro el frigo...

viernes, 12 de abril de 2013

¡28!

          Ayer mientras me duchaba lo decidí: ya no voy a cumplir más años. Me quedo con 28.  El año que viene ya no habrá celebraciones, me ahorraré las llamadas incómodas y estereotipadas. Ya no habrá más 12 de abril...



          Cada uno deberíamos  poder elegir el momento en el que queremos dejar de crecer. Yo ya no me arriesgaría a cumplir más años. Ya me he arriesgado demasiado y he acabado perdiendo. Perdiéndolo todo.

sábado, 6 de abril de 2013

Un mero trámite

          Ayer tuve uno de esos eventos a los que acabas yendo por pura cortersía o, más bien, por obligación. Por una extraña imposición que nace de ti y de nadie más. Es tu propia conciencia la que te presiona, la que te incita para que vayas... y tú, acabas por ceder.

jueves, 4 de abril de 2013

A todos esos desconocidos, GRACIAS.

          A toda esa gente que no conozco pero que comparten conmigo más de lo que nunca imaginé. A aquellos que se arman de paciencia para leer lo que escribo, a los que soportan mis quejas, a los que se molestan en responderlas, a los que me animan, a los que me aconsejan "desde dentro". A los que simplemente están ahí... A todos, GRACIAS,  porque sois vosotros los que realmente hacéis que siga adelante, porque sois vosotros los que me guiáis por este sinuoso camino plagado de altibajos, evitando que me pierda. Porque aunque seáis virtuales, el vínculo es más que real.

martes, 2 de abril de 2013

Rutina

          A veces, volver a la rutina, puede ser la mejor de las terapias. Aunque, en mi caso, sea una rutina diferente a la que me gustaría tener, pero eso, eso lo dejamos para otro post.
        Te levantas y tienes cosas que hacer. Insignificantes, estúpidas, pero cosas al fin y al cabo. Y te entretienes, se te olvida un poco todo esto, aunque nunca del todo...

jueves, 28 de marzo de 2013

Cuestión de probabilidad

          A veces creo que, en la vida, las probabilidades no existen: o te toca o no te toca... y ya está. Da igual que tengas una posibilidad entre mil o entre un millón. Para ti es del 100 % y se acabó. No hay que darle más vueltas. No has hecho nada malo aunque, es cierto, que tampoco lo hiciste todo bien. Pero eso no importa. 

domingo, 24 de marzo de 2013

¿Tan difícil es?

          No necesito a nadie que le quite importancia a lo que me pasa porque, quieran o no, la tiene (al menos, para mí). No quiero a nadie que me repita que, con el tratamiento, todo va a ir bien. Ni a adivinos que predigan un futuro mejor. No busco, ni quiero, mentiras piadosas. 

          Necesito que me dejen hablar y que me escuchen, que lloren conmigo si lo necesito, que respeten lo que siento, que entiendan que no necesito su compasión sino su comprensión. 

jueves, 14 de marzo de 2013

Este maldito cansancio

           Hoy no es un buen día, estoy cansada, muy cansada. Llevo todo el día tirada en sofá, sin hacer nada; así que no debería estar cansada, lo sé, pero no puedo evitarlo.

         La gente se enfada por esta actitud. Como si yo tuviera la culpa, como si me lo estuviera inventando, como si estuviera exagerando lo qué me pasa. No me entienden y yo no sé como explicarme...

viernes, 8 de marzo de 2013

¿Comenzamos el tratamiento?

          Cuando el diagnóstico ya es definitivo, no hay nada que podamos hacer. Se desvanece toda esperanza que quedaba y empiezas a ser más consciente de lo que realmente te va a acompañar durante el resto de tu vida.

jueves, 7 de marzo de 2013

Diagnóstico definitivo

¿Qué se le dice a alguien al que acaban de diagnosticar una enfermedad como esta? ¿A quien le acaban de trastocar toda una vida en tan sólo un segundo?

sábado, 16 de febrero de 2013

Hogar ¿dulce hogar?

          Cuando vuelves a casa todo es diferente. Tienes que volver a acostumbrate, un poco, a tu mundo anterior: ya no te ponen la comida por delante, ni te acuestas a las 10 de la noche. No recibes tantas visitas, ni te pinchan por las mañanas y, sobre todo, no tienes que dormir con esa maldita vía. 

viernes, 15 de febrero de 2013

Corticoides y para casa

          Estuve ingresada durante una semana. Semana en la que me convertí en una cobaya humana: TACs, Placas, analíticas, resonancias, punciones... (¡Qué os voy a contar yo que ya no sepais!) y tras eso, el diagnóstico del neurólogo: es una enfermedad desmielinizante. Esclerosis probablemente 

martes, 12 de febrero de 2013

Botón del pánico

         Nunca me había hecho una resonancia antes. Sabía que a la gente le daba una extraña fobia, que se sentían enterrados, agobiados allá dentro y que había mucho ruido. Eso era lo que más me inquietaba ¿Ruido? ¿Y qué tiene eso de malo?. Luego comprendí que eso era lo peor.

" A nadie le gustan las resonancias, son frías, muy frías"

lunes, 11 de febrero de 2013

Punción lumbar

             De todas las preguntas que me han hecho a lo largo de mi estancia en el hospital, hay una que se repite con cierta frecuencia: ¿Duele la punción lumbar?  Es curioso, la gente no te pregunta si estás bien, si los resultados han salido como se esperaban, si ya saben qué te pasa... No, a la gente le interesa el dolor.    

"No duele, duele que te la tengan que hacer"

sábado, 9 de febrero de 2013

Un viernes cualquiera

          Creo que a ninguno de nosotros se nos olvida el primer brote. Ese que te marca, que te cambia de por vida. El mío fue un viernes, 25 de enero para ser más exactos. Se acababa el mes, la semana... pero, para mí, comenzaban los problemas.