La vida II

Pues qué mejor manera de cerrar el post 'La vida' que con la noticia que siempre quisimos recibir desde aquel día... A casa, vuelves a casa, burlándote del destino. Sí, con una larga recuperación por delante, pero con ánimo y en compañía. Las paredes del hogar curan más que el frío mobiliario hospitalario, ya lo verás. Aquí todo irá mejor. Suerte.

Día Mundial de la EM 2015

Con un poco de prisas y casi sin pensar, voy a intentar esbozar un pequeño post sobre el día mundial de la EM... Tengo menos de media hora por delante para hacerlo, pero me veo en la obligación moral de escribir algo. Sí ya sé que vais a decir, que con el del Lupus me esmeré más y eso que no estaba tan involucrada...

Culpa mía, tenéis razón. Me he olvidado de esto porque han sido momentos de mucha incertidumbre en otros aspectos de la vida, pero también porque creo que ya no necesito tanto esto.

Desde el diagnóstico he vivido 3 días Mundiales de la EM, 3 años con esto (que se dice pronto). El primero fue a los pocos meses del diagnóstico. No tenía ni idea de lo que me esperaba, a día de hoy tampoco lo sé, pero no me preocupa tanto, soy más feliz porque pasará lo que tenga que pasar. El segundo ni lo recuerdo; el tercero éste, un tanto raro...

Realmente no sé si el día de la EM les dice algo a los de arriba, porque mucho me temo que no. Lo que sí que sé es que a base de RT y menciones acabas conociendo a mucha gente que te marca y que luego se quedan y te acompañan en tu timeline durante el resto del tiempo. Así que para mí este día ha dejado casi de ser una revindicación, aunque se ha convertido un buen momento para darte cuenta de que no estás sola, que somos muchos y que seguimos adelante... y eso es buena señal. Seguiremos peleando aunque sigamos siendo invisibles para algunos.

No más tiempo, no más palabras, os debo un post mejor. ¡Feliz Día!

La vida

Hoy no hablamos de EM, hablamos de la vida, de cualquier vida, de tu vida. A todos, tarde o temprano, nos toca luchar por ella, y ahora es tu turno. Aunque quizá tu turno, haya sido demasiado difícil.

Tienes que pelear, pelear por cada uno de los que estamos esperando que salgas de esa UCI pero, sobre todo, por ti; por todo lo que te queda por hacer, por todo lo que una explosión ha querido arrebatarte de un plumazo... Por todo y por todos los que forman parte de tu vida, ahora, tienes que ser un peleón. Apuesto a que no te va a costar, tú ya eras así.

Lo sé, no hay consuelo ni explicación para esto, no lo busques. Vidas que se truncan en un segundo por caprichos de un destino que no sé si existe, trances por los que nadie debería pasar. Incomprensible. Injusto. Inhumano. Pero si tú no te rindes, nosotros tampoco, tu lucha nos alentará... Sé fuerte, sé valiente, sé, simplemente tú.

Será un largo camino, pero estaremos aquí, esperando que despiertes, acompañándote en tu sueño.

El arte de elegir literas

Cuando tienes que elegir una litera comienza en tu mente una batalla interna que tú ignoras, pero que acaba mostrando más de ti de lo que te imaginas. No vacilo, es un tema serio... Lo aprendí hace poco.

Pasaba un fin de semana con unos amigos, tenía que compartir litera con uno de ellos y llegó la pregunta clave ¿Quién duerme arriba? Por su suerte cada uno quería una cosa (él abajo, yo arriba) y todo hubiera quedado ahí si no llega a ser por alguien que quiso hurgar en nuestros motivos. Esa es una pregunta que nunca te esperas, contestas lo primero que pasa por tu mente y, a veces, lo espontáneo es lo que mejor nos define o debería definirnos.

-Llámame egoísta, pero si alguien aplasta a otro que no sea a mí - bromeé (o no) 

- Llámeme egoísta, pero si alguien cae, que no sea yo -respondió.

 - Ésa, ésa es la actitud que tenéis que tener en la vida... -Nos jaleó una amiga (Creo que tenía razón)

Probablemente si hubiéramos tardado más en contestar, si hubiéramos tenido mas tiempo para razonar, hubiéramos pensado en los demás, en no hacer daño, en complacer al otro como hacemos siempre.

Vivimos en función de los demás, anteponiendo sus intereses a los nuestros, pero no debemos olvidarnos de nosotros y, elijamos lo que elijamos en la vida, tenemos que tener claro que es por nuestro bien, por lo que nosotros consideramos que será mejor, más "seguro" para nosotros. Y no, no es que yo quisiera aplastarlo, ni el quería que yo cayera. No es eso...

¿Quién teme al lobo feroz?

¿Alguna vez os he dicho que tengo las mejillas como Heidi? Pues ahí empezó mi NO relación con el lupus… porque aunque Google, con influencias doctor Housesianas, me sentenció a ser una lúpica (virtual), poco después descubriríamos que mi sistema inmune me tenía reservada otra enfermedad.

Pero en el fondo, no somos tan diferentes. Muestra de eso, es que mi camino se ha entrecruzado con el muchos “lobos” (o mariposas, como mejor os identifiquéis) y me gusta. Me gusta escuchar vuestra historia en primera persona. Me gusta que alcéis la voz para revindicar lo que es vuestro. Me gusta que compartáis una experiencia no tan diferente a la nuestra. Me gustan vuestras ganas de seguir. Me gustan hasta vuestras quejas porque, entre tu y yo, te entiendo, las entiendo, perfectamente.

Somos iguales: Superhéroes. Eso sí, con el don de la invisibilidad porque la gente no nos ve (o no quiere vernos). Pero también somos otras muchas cosas: enfermeros forzados, aprendices innatos, investigadores obstinados, luchadores tenaces… y personas, normales y corrientes, con mil cosas que hacer, y con mil cosas a las que dedicarnos (¡Cómo para no estar cansados! ;)).

Y queremos lo mismo, más que una cura que llegará (tarde o temprano), un poco de tacto, un poco de empatía, un poco de visibilidad… porque, cuando tu sistema inmune no te quiere, te tienes que querer tú (que no se nos olvide), pero también ayuda que te quieran y comprendan los demás (que no se les olvide a ellos).

¡Feliz Día Mundial del Lupus! Sí, Feliz, porque es lo que os merecéis ser.

La NO revisión

Han pasado 6 meses desde mi última revisión, así que ya me tendría que haber llegado la cita. De hecho, las últimas palabras de mi neuro fueron que ya nos veríamos en mayo si todo iba bien... Y ha ido bien, porque no he tenido que "molestarlo" en todo este tiempo, pero no estaría mal que me echara un vistazo ya ¿no?

Bueno, no sé que habrá pasado, no sé si me llegará en estos días o si habrá habido algun fallo, pero estoy impaciente por ir... ¡Que llegue ya!

Escribir por escribir

Este fue el primer post de mi primer blog y hoy quiero que esté presente en éste, porque no he perdido la esencia, porque sigo escribiendo por escribir.

Escribo para leer mi vida desde otra perspectiva, para ahorrar saliva, para evitar las conversaciones que nadie quiere tener conmigo, para recordar lo que he olvidado, para olvidar lo que he escrito...

Escribo porque me gusta jugar con las palabras, porque necesito confesarme, porque sé que alguien lee, porque mis dedos son más fuertes que mi voz, porque puedo borrar lo que escribo pero no lo que digo, porque alguien me dicta... 

Escribo por cobardía, por no dejar la hoja en blanco, por aburrimiento, por necesidad, por desahogo, por placer pero, sobre todo, por escribir...

Los pinchazos duelen

Me he bloqueado. De repente he visto que de nuevo era jueves, que me tengo que pinchar y que no quiero, que aún me escuecen los muslos de las últimas veces.

¿Sabéis? Los niños tienen razón, los pinchazos duelen. Bueno, no, no duelen. Duele más bien toda esa porquería que te meten dentro (o eso creo yo). Aunque, a veces, lo que más duele es el simple hecho de que te tengas pinchar...

Yo nunca he pensado así, creo que lo dejé claro en algún que otro post... pero, muy de vez en cuando, es inevitable flaquear, porque no somos superhéroes (aunque nos lo creamos). Y no pasa nada, no pasa nada porque acabé pinchándome como todas las semanas, sin ceder a mis instintos más pueriles de mandar la aguja bien lejos.

La culpa es tuya

La culpa es tuya. Tuya por creer en mí cuando yo ya había dejado de hacerlo. Tuya por recoger la toalla por la que no quise luchar. Tuya por recordarme que, desde el fondo, es más fácil mirar arriba. Tuya por improvisar planes a mi medida, por frenar tu vida para acompasarla con la mía. Tuya por enseñarme a no desmoronarme ante el futuro. Tuya por confiarme tus consejos para plantarle cara a las adversidades, por no dejarme caer. Tuya por ofrecerme una mano a pesar de la distancia. Tuya por esconder tus problemas para intentar solucionar los míos. Tuya por hacerme sonreír cuando las lágrimas amenazan, por animarme. Tuya por enseñarme a aceptar, con filosofía  y un toque de humor, lo que nos ha tocado. Tuya por acompañarme, por formar ya parte de mí.

La culpa de que siga aquí luchando es, como ya dije, vuestra y sólo vuestra.

No seré yo quien te juzgue

El respeto es algo que me han inculcado desde que era una mocosa que apenas se mantenía en pie. Respetar a los demas, sus opiniones, sus decisiones... aunque no siempre estuviese de acuerdo. Así que, a día de hoy, no me cabe duda: cada uno es libre de elegir, y tiene todo el derecho del mundo a equivocarse. No seré yo quien lo juzgue.

Esto no implica que alguien no pueda aconsejar a otro, ni mostrarle o compartir distintos puntos de vista, pero sin intentar meterle, a la fuerza, sus ideales. Porque te recuerdo que no me tienes que aleccionar, que nadie tiene que adiestrar a nadie, ni mucho menos, echar por tierra por lo que yo ya he optado.

Desde que decidí medicarme, he sido sometida a un riguroso juicio por parte de gente que ni conozco... pareciera que debiéramos clasificarnos entre medicados/no medicados cuando, en el fondo, los dos grupos estamos en el mismo bando. Es inútil tratar de convencerme de que deje el tratamiento, cuando tu único alegato es que es veneno, así sin ninguna otra base. Que sí, que la ciencia no siempre es tan transparente como creemos, que siempre queda la duda de las grandes farmecéuticas, que hay un negocio en las enfermedades crónicas... pero aún creo que existen científicos con escrúpulos que no le darían cualquier cosa a los enfermos.

No me molestaría que me ofrecieras tu visión del problema sin menospreciar mi decisión. Otros lo hacen y se lo agradezco, comparten los beneficios de una buena alimentación, una forma de vida más saludable, suplementos de vitaminas, suprimir ciertos alimentos. Sus consejos y mi decisión no son tan incompatibles, pueden ir de la mano.

Pero a ti, que tú único comentario fue tacharme de idiota por medicarme, solo recordarte algo...

Pese a que tu opción es innegablemente la mejor (porque así lo has decidido tú), ambos estamos enfermos. Que no se te olvide.