Zumo de Pomelo

Vale, lo admito, no me he tomado un zumo de pomelo en mi vida. Ni se me había pasado por la cabeza hasta que, un día, leyendo el prospecto de un medicamento (sí, yo los leo íntegramente), me lo contraindicaban.

Ahora sí que ya no podía esperar más para tomar uno. ¿Habéis visto la cantidad de beneficios que tiene? propiedades antioxidantes, diuréticas, previene los resfriados, las anemias, disminuye la presión arterial, mejora el insomnio (eso sí que me vendría bien ahora) y hasta la piel (igual así desparece este acné "juvenil"), bloquea la formación de quistes renales, estimula al sistema inmune (esto no sé yo si será muy bueno), baja los niveles de colesterol y azúcar en sangre...

Usa protector solar

Y como ayer escribía un post un tanto desesperanzado, hoy me veo en la obligación de compensaros con regalo, con un par de consejos...

Fatiga cognitiva

No sé si lo he comentado por aquí, pero hace unos meses me embarqué en la aventura de intentar prepararme unas oposiciones.

En el fondo, creo que era una estrategia para no sentirme aún más inútil porque, cuando no tienes nada, ningún aliciente por el que seguir adelante, estas pequeñas metas son las únicas que pueden mantenerte a flote. Eso creía yo.

Documental EM

Ayer, por casualidad, alguien compartía este documental sobre esclerosis múltiple. No soy mucho de ver vídeos pero, como era en facebook, cargó solo y comencé a verlo. Son apenas 10 minutos, y a pesar de ser Amateur, no está mal. Creo que refleja lo que todos los "enfermos" pensamos o hemos pensado alguna vez...

Olvídate

Olvídate de que, justamente hoy, hace dos años que la esclerosis puso patas arriba tu vida.

Olvídate del bonito moratón que te dejó avonex, a modo de regalo, el último jueves. Olvídate de la noche que te hizo pasar.

Olvídate de las revisiones... ¡No mires la agenda! Ni te preocupes por esa cita que tienes en un par de semanas para no sé muy bien qué.

Olvídate de buscar en internet esos síntomas que te persiguen. Echále mejor la culpa de todo al estrés y deja de leer esos artículos que prometen curas que no son más que ficticias.

Olvídate del cansancio, de la fatiga ¡Sal a correr!. Olvídate de la comida basura, o compártela con los amigos, eso sí, bajo el sol para contrarrestar... pero diviértete.

Olvídate de todo. Olvídate de ella.

Manías

Ya comenté en uno de mis primeros posts que prefería tener que pasar otra vez por una punción lumbar antes que enfrentarme a una nueva resonancia, y no, no era por claustrofobia, sino por esos ruidos...

Pues con Avonex me pasa algo parecido, odio el sonido del autoinyector. No lo soporto. Es ponerme el autoinyector sobre el muslo y comienzan las dudas, los amagos de apretar, la lucha entre oir o no ese maldito ruido.  No sé, serán manías mías, fijo que vosotros también tenéis las vuestras.

He intentado camuflarlo pinchándome mientras escucho música con auriculares, pero tampoco funciona... No soy capaz porque, para mí, la inyección es un momento como sagrado, requiere toda mi atención. Es todo un ritual, íntimo y personal que requiere un silencio sepulcral que pueda ser roto porque creo que, en el fondo, necesito oir ese sonido.

Blue Monday

Hoy es el día más triste del año y sanseacabó. No hay nada más que decir. Hay un estudio que lo demuestra y eso es intocable, inviolable, sagrado (para mí, hasta inventado).

Es curioso que los mejores cuentos nos lo narre la estadística... prediciones imperfectas para un mundo que se cree perfecto. Y no es que no crea que unas fórmulas matemáticas puedan regir la felicidad de alguien, sino que dudo que podamos dividirla en variables comunes para todo el mundo. La felicidad no es extrapolable.

Días

Y aunque han pasado casi dos años desde el diagnóstico, confieso que hay días en los que realmente me levanto con la sensación, casi con la certeza, de que todo aquello no fue más que un error, un mal diagnóstico. Sólo eso. Algo que olvidar, algo que borrar.

Días en los que dejaría el tratamiento por completo, en los que tacharía todas las citas médicas de la agenda, en los que me olvidaría de las revisiones y de todo. 

Días en los que sería capaz de achacar las parestesias y hormigueos a una mala postura o quizá a un problema con las cervicales, en vez de a mi inseparable EM. Días en los que el cansancio queda enmascarado por las ganas de seguir hacia adelante.

Pero hay otros días que ocurre lo contrario... Días en los que te cuesta un mundo evadirte, separte de ella. Días que lo relacionas todo con la esclerosis, incluso cosas que, probablemente, no tengan nada que ver... Días como hoy, días malos.

Postureo EM

No se puede involucrar a nadie en una lucha, y menos contra una enfermedad, a base de RTs absurdos de “Día de”. Hay que buscar otras alternativas. No digo que no sea una herramienta, solo que no es suficiente y creo que, a veces, contraproducente.

Se ha convertido en el nuevo postureo de los que intentan lavar su conciencia, reenviando tweets, quizá con un enlace que ni le han leído, sobre una enfermedad que quizá tienen más cerca de lo que creen y que, esperemos que no, pero puede incluso afectarles en el futuro. Gente que nunca antes te ha preguntado cómo estás, aunque te hayan visto arrastrándote por los suelos, ni ha mostrado el más mínimo interés por ello.

En el otro lado están los favoritistas, los que marcan como FV un tweet tuyo sobre EM, como diciéndote “¡Eh! aquí estoy yo y te apoyo”, suelen ser vecinos de enfermedad o de su entorno, y en esos casos puedes estar seguro de que, al menos, te comprenden.

En tierra de nadie, los que ni RT ni ponen favoritos, quizá porque no le importes ni tú, ni la enfermedad y, en ese caso, su silencio está más que justificado. Pero también hay un grupo que se supone que te apoya y que no hace nada, cuando no cuesta nada hacer visible una enfermedad de alguien  que te importa… porque quizá no sirva para concienciar a la población, pero si para incordiar a los de arriba para que sigan investigando. Y es aquí donde llega lo contraproducente, la decepción con la que te quedas cuando ves que han faltado las personas que más te importan.

¿Grado de satisfacción?

Supongo que a la mayoría de vosotros os habrán propuesto participar, en más de una ocasión, en algunos estudios sobre la EM. Yo siempre estoy dispuesta a convertirme en rata de laboratorio por un rato; me da igual tener que hacerme análisis de más, visitar a otros especialistas o someterme a otras pruebas... Pero las encuestas me matan. 

Y me matan porque en el fondo no creo que sean tan importantes, o al menos, no extrapolables a todo el mundo. En la última consulta me dio dos. La que estoy rellenando ahora mismo, es sobre el grado de satisfacción con el tratamiento inyectable ¿Qué pretenden concluir? Es un engorro ya se lo digo yo, pero es lo que hay y, en el fondo, es lo de menos. Es fácil acostumbrarse al dolor físico, no se preocupen. La otra era del momento del diagnóstico, esa si que me parece más interesante, porque creo que pocos neurólogos están a la altura para dar una noticia así...