Postureo EM

No se puede involucrar a nadie en una lucha, y menos contra una enfermedad, a base de RTs absurdos de “Día de”. Hay que buscar otras alternativas. No digo que no sea una herramienta, solo que no es suficiente y creo que, a veces, contraproducente.

Se ha convertido en el nuevo postureo de los que intentan lavar su conciencia, reenviando tweets, quizá con un enlace que ni le han leído, sobre una enfermedad que quizá tienen más cerca de lo que creen y que, esperemos que no, pero puede incluso afectarles en el futuro. Gente que nunca antes te ha preguntado cómo estás, aunque te hayan visto arrastrándote por los suelos, ni ha mostrado el más mínimo interés por ello.

En el otro lado están los favoritistas, los que marcan como FV un tweet tuyo sobre EM, como diciéndote “¡Eh! aquí estoy yo y te apoyo”, suelen ser vecinos de enfermedad o de su entorno, y en esos casos puedes estar seguro de que, al menos, te comprenden.

En tierra de nadie, los que ni RT ni ponen favoritos, quizá porque no le importes ni tú, ni la enfermedad y, en ese caso, su silencio está más que justificado. Pero también hay un grupo que se supone que te apoya y que no hace nada, cuando no cuesta nada hacer visible una enfermedad de alguien  que te importa… porque quizá no sirva para concienciar a la población, pero si para incordiar a los de arriba para que sigan investigando. Y es aquí donde llega lo contraproducente, la decepción con la que te quedas cuando ves que han faltado las personas que más te importan.

¿Grado de satisfacción?

Supongo que a la mayoría de vosotros os habrán propuesto participar, en más de una ocasión, en algunos estudios sobre la EM. Yo siempre estoy dispuesta a convertirme en rata de laboratorio por un rato; me da igual tener que hacerme análisis de más, visitar a otros especialistas o someterme a otras pruebas... Pero las encuestas me matan. 

Y me matan porque en el fondo no creo que sean tan importantes, o al menos, no extrapolables a todo el mundo. En la última consulta me dio dos. La que estoy rellenando ahora mismo, es sobre el grado de satisfacción con el tratamiento inyectable ¿Qué pretenden concluir? Es un engorro ya se lo digo yo, pero es lo que hay y, en el fondo, es lo de menos. Es fácil acostumbrarse al dolor físico, no se preocupen. La otra era del momento del diagnóstico, esa si que me parece más interesante, porque creo que pocos neurólogos están a la altura para dar una noticia así... 

Revisión

Hoy el hospital estaba extrañamente vacío, no había casi nadie, excepto en la consulta de neurología. Allí había más de 10 personas, cada una con su historia a rastras. Es curioso, pero las salas de espera suelen convertirse en divanes improvisados, en desahogo, porque hablar o escuchar mientras esperas tu turno, te proporciona incluso más que la propia consulta... Porque no estamos solos, porque somos muchos los que viajamos en el mismo tren y necesitamos de alguna manera contagiarnos de la mismas ganas de seguir...

La consulta ha sido lo de menos; la enfermedad parece haberse tomado unas vacaciones y la medicación va bien, con sus efectillos secundarios pero dentro de la normalidad.

Aptitud

Decir que estás enferma siempre es un mal trago, en especial, si tienes que decirlo en un reconocimiento médico ante alguien que ha de juzgar tu aptitud para desempeñar bien un trabajo. Pero, supongo, que es una situación inevitable por la que todos debemos pasar, tarde o temprano, y de la que debemos salir lo más airosos y dígnamente posible, sin mostrar miedos ni inseguridades. En mi caso fue a la tercera pregunta cuando el tema EM hizo su aparición con dos preguntas inocentes:

- ¿Tomas algún medicamento?
- Me pincho Interferón beta una vez a la semana...
- ¿Para qué?
- Para la esclerosis múltiple

Un cruce de miradas, un silencio incómodo que se rompe con un tímido ¿Pero todo bien, no? y el reconocimiento prosigue... Eso sí, ya un poco menos fluido y marcado por estas respuestas que predisponen a no creer en nosotros.

Telarañas

Tener un blog es una responsabilidad muy grande. Es como tener una mascota, tienes que estar pendiente de ella, darle de comer, sacarla de paseo y entretenerla. Por eso nunca tuve mascotas. Bueno sí, algún que otro pez, pero eso no cuenta... y por esa misma razón, quizá, no tendría que haber empezado este blog; porque sabía que, tarde o temprano, caería en el olvido.

Pero no, no voy a abandonar como he hecho siempre, voy proponerme una meta: Nunca dejar de escribir porque, al fin y al cabo, éste es el único rincón donde podré decir lo que quiera cuando quiera. Y a veces esto es lo único que necesitamos para seguir adelante, leer nuestra vida desde otra perspectiva. Así que a quitarle las telarañas a este blog ¡Reabrimos!

Yo también fui un código de barras

En un día normal, sin demasiado ajetreo, pueden pasar por mis manos más de 600-700 muestras, en su mayoría, de sangre. Son tantas, que acabas trabajando de forma mecánica, casi como un robot, olvidándote que detrás de cada código, se esconde una historia, una vida que puede cambiar con esos resultados.

Sin embargo, hay días, en los que un llanto desde la sala de extracciones, te devuelve a la realidad. No son sólo códigos de barras... y te paras a pensar en la cantidad de gente que puede estar enferma, en la cantidad de gente que espera, con ansia e incertidumbre, a que tú termines el maldito análisis... La mayoría, por suerte, seguirán sanos y salvos. La minoría tendrá que empezar a convivir o a seguir viviendo con sus patologías. A todos esos... FUERZA.

¡Vacaciones!

Y por fin llegaron las vacaciones, el buen tiempo, el descanso, el relax, pero también el calor, los mosquitos, las cucarachas ¡ahggg! y para rematar, este verano, toca contrato en Puerto Real (Cádiz). A este ritmo, voy a conocerme Andalucía entera. No tengo ganas... Menos mal que sólo es un mes y, eso, pasa en seguida.

Es curioso, te pasas el año pensando que qué bien, que en las vacaciones, al menos, estarás trabajando, con ganas de sentirte útil, pero cuando llega el momento, llegan de nuevo las inseguridades, la desgana. Quizá es que soy demasiado caprichosa, o quejica como dirían otros.

Lo que nadie ve

A veces, tengo la necesidad de ocultar, por encima de todas las cosas, que me pasa algo; otras, en cambio, daría lo que fuera por poder gritar lo que me pasa, lo que hay detrás de cada pequeño gesto, de cada acción...

Porque nadie, nadie sabe lo que supone para mí levantarme un viernes como éste, después de haber pasado una noche terrible en la que avonex casi acaba conmigo. No sé pueden imaginar que, mientras ellos sudaban de calor, yo andaba tiritando entre el edredón y con el peor dolor de cabeza de mi vida. No saben que hasta las 6.30 no logré dormir, y que a las 7.30 ya estaba alerta para abordar el último día de prácticas

Así que nadie nos juzgue por tener una mala cara, por sentarnos un rato, por frenar un poco, coger aire e intentar seguir hacia adelante.

Vómitos

Ha sido un mes de vómitos nocturnos y de días cansadísimos por no pegar ojo durante la noche. Un mes en el que, quizá, la EM haya pasado a un segundo plano. Pero mañana es jueves, y toca avonex... Nunca nos olvidamos de esto del todo.

Como iba diciendo, unas semanas agotadoras para mí y eso que no hecho nada del otro mundo; prácticas por la mañana y algo del proyecto fin de ciclo por las tardes. Pero me canso, me canso porque el dolor de estómago me roba las horas de sueño. A mí no me importa tener que vomitar ¿pero no podría ser de día? qué caprichoso que es nuestro organismo a veces... 

Hoy por fin he decidido ponerle fin a esto, y he ido al médico. Me ha mandado unas analíticas porque cree que puede ser algo de la vesícula, pero nada más ni un remedio para aliviarme. Nada. Así que rezad por mí para que esta noche no vomite y pueda descansar al menos unas horas.

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Hoy he ido a ver un partido de fútbol. No es que me apasione pero, estar un rato con los amigos, supongo que siempre viene bien. Al menos, durante esas dos horas, te olvidas de todo y tu máxima preocupación es que le metan un gol a tu equipo... 

A decir verdad, ha sido un partido aburrido, sin goles, liderado por la desgana de una afición que veía que a sus jugadores no le salían bien las cosas. Pero he aprendido que, en el fondo, el fútbol no es tan diferente a la vida real; cuando las cosas van mal, pocos son los que te apoyan, y muchos los que se empeñan en hundirte un poco más con sus comentarios y críticas destructivas.

Derecho al pataleo

"Hay cosas peores en la vida, hay gente peor que tú.". VALE. ¿Y qué? ¿Debo estar alegre porque hay algún otro desgraciado esté peor que yo? Pues no creo que sea justo, ni para él ni para mí. Creo que todo el mundo tiene derecho al pataleo, a quejarse si quiere de lo que pasa y ya está. Sin prejuicios, sin ser juzgados desde la distancia... Hoy me quejaré porque no veo y ya está. Si mañana paso hambre y no tengo con qué alimentarme, de eso despotricaré, de lo que me afecta, porque en el fondo no somos tan empáticos como presumimos y fingimos. Porque somos, porque debemos ser, un poco egoístas y pensar más en nosotros.

Nunca he infravalorado nada, siempre he atendido a la quejas de mis amigos, familiares... por insignificantes que me parecieran porque sé que para ellos eran importantes. Aún recuerdo el día del diagnóstico; me acababan de dar esta noticia y aguanté estoicamente como una amiga se quejaba de un examen ¡De un examen! ¿Lo entendéis? de un puñetero parcial que podría aprobar dos meses más tarde, mientras yo estaba condenada a estar enferma para siempre. ¿Quién estaba peor en ese momento? Pues probablemente las dos y no la juzgo. Su preocupación era su examen y la mía, mi salud. Eso es todo, una discrepancia de intereses. No justifico la causa de sus quejas, pero justifico que pueda quejarse. Lo que no entiendo es porqué los demás no pueden entenderlo.

Decisiones

Supongo que es hora de volver a escribir, de romper este parón literario... No, no es que no tenga cosas para contar, es más bien, que no sé cómo contarlas, cómo expresarlas.

Hoy debería haber ido al Neuro. En mi última revisión oftalmológica, se han dado cuenta de que he perdido un 20 % de visión en un ojo, que podría ser una secuela de la diplopía con la que debuté con EM, pero que ellos tampoco sabían...  Igual era el amago de una neuritis, igual con un par de bolos de cortisona se me podría haber corregido, pero he decidido no ir. Quedarme en casa. 

Tenemos que ser consecuentes con nuestras decisiones, ya sean acertadas o erradas; las hemos tomado porque, en un momento determinado, creimos que era lo mejor, así que nada de hacernos reproches luego. No he ido y ya está. Eso es todo. No me juzguéis.

Fecha de caducidad

Si tuviera la certeza de que me voy a morir mañana, hoy sería más valiente. Escribiría un par de e-mails de agradecimiento a esas personas que me marcaron, cogería el teléfono y llamaría a mis amigos, me pasaría la tarde jugando con mi sobrina, estaría con la familia...

Pero confiamos demasiado en un mañana, posponemos lo que queremos, siempre para más adelante. Y puede que algún día, ya no pueda escribir esos mails porque la muerte me sorprenda de manera repentina al cruzar una calle... ni tenga la posibilidad de despedirme de mis amigos, ni el tiempo para jugar con nadie.

Quizá, para hacer lo que realmente nos apetece, necesitaríamos saber nuestra fecha de caducidad...

Jueves

Para vosotros un día normal, para mí un día diferente. El día de Avonex,  de mi aliado, pero a la vez, de mi enemigo. Es raro, sabes que vas a ponerte mal en un par de horas, y aún así, tienes que ser valiente para pincharte y confiar en él, en que funcione, en que decida frenar un poco todo esto...

Hoy, ya viernes y recuperada de la noche, de nuevo vuelvo a olvidarme de esto durante unos días, de nuevo a estar bien o, al menos, a sentirte libre sin ataduras de medicamentos hasta el próximo jueves.

Normalidad

Ayer fui al neurólogo. Dice que estoy, más o menos, como en la última revisión. Es decir, relativamente "bien". Yo me noto igual que siempre, cansada, sólo cansada, pero por lo demás, supongo que dentro de la normalidad.

Necesito que alguien me defina qué es eso. A veces, es difícil diferenciar entre lo normal y lo que no lo es.  No sé si me explico. En ocasiones, consideramos como normal algo que no lo es, simplemente porque nunca conocimos otra cosa, nada con lo que comparar... 

Pereza

Mañana tengo neurólogo. Supongo que una revisión sin más, de esas inútiles que no sirven para nada. No es algo importante, lo sé, pero aún así me estresa. Ya tengo que perder la mañana en una sala de espera, y la espera, me desespera... Así que acabo analizando, imaginando, inventándote la vida del resto de pacientes que por allí andan. Es curioso, pero según su comportamiento, puedes saber perfectamente quiénes son los principiantes o quienes, como yo, somos casi veteranos.

Sin palabras...

Es cierto, todos tenemos olvidos, pero últimamente a mí se me olvidan más cosas de las habituales. Me cuesta más entender y más expresarme. Estoy más lenta, no me salen las palabras, incluso las más simples. Es una sensación extraña; difícil de entender y bastante frustrante. No quiero que os pase nunca.

Me empeño en no darle demasiada importancia, pero no lo consigo. Es algo que me agobia y mucho. No os voy a engañar, el deterioro cognitivo, me preocupa más que el físico. Mucho más...

A mis ambientalitos

Hoy hago un pequeño inciso para agradecer y desearle toda la suerte del mundo a mis compañeros de ciclo, porque a partir de ahora, ya andaremos por rumbo diferentes... 

Creo que todas las personas que pasan por nuestra vida, de alguna manera nos marcan un poco. Para bien o para mal, pero pocos son los que nos dejan indiferentes.

Yo he tenido la suerte de compartir estos dos últimos años con gente magnífica, gente diferente, más pequeña, más grande que yo, de aquí o de allá... Sobre todo, este último año, ha sido casi perfecto. He aprendido más de la vida que de alimentos, es verdad, pero eso supongo que poco importa.

Ciclo virtual

Hoy he recibido un e-mail de alguien que se inicia en esto de la EM y me he dado cuenta de que, en el fondo, todos somos iguales...

Yo también escribí un correo poco después de que me diagnosticaran a una chica de otro blog. Necesitaba hablar con alguien que ya hubiera pasado por lo mismo que yo. De algún modo, necesitaba saber, de primera mano, que la vida continuaba. Me contestó en seguida y, para mí, fue un alivio saber que puedo contar con alguien aunque sea virtualmente. Tampoco quiero olvidarme de toda la gente que conocí en otro foro y, con quienes a día de hoy, aún comparto todo.

Tener miedo

A veces tengo la extraña sensación de no saber qué estoy haciendo con mi vida, de no saber cómo manejarla. Bueno, no es una sensación... sino una realidad. Está patas arriba y creía que la podría ordenar, pero no. No puedo. Se ha ido todo al traste porque, a veces, no somos capaces de aceptar que estamos mal, que necesitamos ayuda, que tenemos miedo. Miedo a todo.

No tienes que hacer nada

Esta frase es, sin duda, una de las que más me marcó al inicio de la enfermedad. Yo lloriqueaba porque no sabía qué hacer, porque trataba de buscar explicaciones, de buscar soluciones, de hacer algo para arreglar lo que pasaba... cuando la solución era mucho más simple: no tenía que hacer nada, sino esperar que las cosas fueran pasando, solo eso. No adelantar acontecimientos. 

Me la dijo alguien a quien, probablemente le importase poco mi vida, pero que tuvo el detalle de escuchar mis quejas aunque solo fuera por cortesía. Me la dijo alguien que ya habrá olvidado esta conversación. Alguien que simplemente pasó por mi vida en el momento justo para marcarme... y, a día de hoy, aún se lo agradezco.

El primer chute de Avonex

Por fin. Tenía muchísimas ganas de dejar el copaxone. Abandonar un martirio diario para pasar a uno semanal... y hoy era el día. El pinchazo perfecto, sin dolor, mucho mejor que con el anterior tratamiento. Pero ahora no soy persona. Fiebre, malestar... Un gran dia que se ha estropeado un poco, pero ¿Sabéis qué? Ya no me tendré que pinchar hasta la semana que viene y eso, eso, lo compensa todo.

La vida sigue

25 de enero de 2013, la EM empieza a dar la cara con una diplopía. Un año después y, con algún que otro brote más a mis espadas, la vida sigue. Supongo que, en el fondo, eso es lo que importa...

       Nunca se me olvidará esa fecha. Nunca. Cuando empecé a ver doble aquel día, supe perfectamente que algo no iba bien. Un travieso google me llevaba, una y otra vez al mismo diagnóstico: esclerosis múltiple. Y yo, resistiéndome a lo inevitable, trataba de hacer tiempo. No me atreví a ir al médico hasta una semana después, tras agotar todas las otras posibilidades. Creo que todos somos un poco cobardes, cuando tenemos la certeza de que nos va a cambiar la vida.

   Ha pasado un año desde entonces y he aprendido o, más bien, estoy aprendiendo, a convivir con todo esto. Las revisiones, los pinchazos diarios, el cansancio, la incomprensión de la gente... todo se hace, cada día, un poco más llevadero. Aunque confieso que aún me da vértigo mirar al futuro, que lo único a lo que no me acostumbraré jamás es a la incertidumbre de ni siquiera saber cómo me levantaré mañana.

Tres meses...

Hoy me siento como ese niño ansioso que espera a que lleguen los Reyes Magos, que cuenta los días que quedan para las próximas navidades... Pero yo no espero a sus majestades sino un medicamento, algo que pueda hacer que me sienta un poco mejor... y ya tarda demasiado.