Normalidad

Ayer fui al neurólogo. Dice que estoy, más o menos, como en la última revisión. Es decir, relativamente "bien". Yo me noto igual que siempre, cansada, sólo cansada, pero por lo demás, supongo que dentro de la normalidad.

Necesito que alguien me defina qué es eso. A veces, es difícil diferenciar entre lo normal y lo que no lo es.  No sé si me explico. En ocasiones, consideramos como normal algo que no lo es, simplemente porque nunca conocimos otra cosa, nada con lo que comparar... 

Pereza

Mañana tengo neurólogo. Supongo que una revisión sin más, de esas inútiles que no sirven para nada. No es algo importante, lo sé, pero aún así me estresa. Ya tengo que perder la mañana en una sala de espera, y la espera, me desespera... Así que acabo analizando, imaginando, inventándote la vida del resto de pacientes que por allí andan. Es curioso, pero según su comportamiento, puedes saber perfectamente quiénes son los principiantes o quienes, como yo, somos casi veteranos.

Sin palabras...

Es cierto, todos tenemos olvidos, pero últimamente a mí se me olvidan más cosas de las habituales. Me cuesta más entender y más expresarme. Estoy más lenta, no me salen las palabras, incluso las más simples. Es una sensación extraña; difícil de entender y bastante frustrante. No quiero que os pase nunca.

Me empeño en no darle demasiada importancia, pero no lo consigo. Es algo que me agobia y mucho. No os voy a engañar, el deterioro cognitivo, me preocupa más que el físico. Mucho más...

A mis ambientalitos

Hoy hago un pequeño inciso para agradecer y desearle toda la suerte del mundo a mis compañeros de ciclo, porque a partir de ahora, ya andaremos por rumbo diferentes... 

Creo que todas las personas que pasan por nuestra vida, de alguna manera nos marcan un poco. Para bien o para mal, pero pocos son los que nos dejan indiferentes.

Yo he tenido la suerte de compartir estos dos últimos años con gente magnífica, gente diferente, más pequeña, más grande que yo, de aquí o de allá... Sobre todo, este último año, ha sido casi perfecto. He aprendido más de la vida que de alimentos, es verdad, pero eso supongo que poco importa.

Ciclo virtual

Hoy he recibido un e-mail de alguien que se inicia en esto de la EM y me he dado cuenta de que, en el fondo, todos somos iguales...

Yo también escribí un correo poco después de que me diagnosticaran a una chica de otro blog. Necesitaba hablar con alguien que ya hubiera pasado por lo mismo que yo. De algún modo, necesitaba saber, de primera mano, que la vida continuaba. Me contestó en seguida y, para mí, fue un alivio saber que puedo contar con alguien aunque sea virtualmente. Tampoco quiero olvidarme de toda la gente que conocí en otro foro y, con quienes a día de hoy, aún comparto todo.

Tener miedo

A veces tengo la extraña sensación de no saber qué estoy haciendo con mi vida, de no saber cómo manejarla. Bueno, no es una sensación... sino una realidad. Está patas arriba y creía que la podría ordenar, pero no. No puedo. Se ha ido todo al traste porque, a veces, no somos capaces de aceptar que estamos mal, que necesitamos ayuda, que tenemos miedo. Miedo a todo.

No tienes que hacer nada

Esta frase es, sin duda, una de las que más me marcó al inicio de la enfermedad. Yo lloriqueaba porque no sabía qué hacer, porque trataba de buscar explicaciones, de buscar soluciones, de hacer algo para arreglar lo que pasaba... cuando la solución era mucho más simple: no tenía que hacer nada, sino esperar que las cosas fueran pasando, solo eso. No adelantar acontecimientos. 

Me la dijo alguien a quien, probablemente le importase poco mi vida, pero que tuvo el detalle de escuchar mis quejas aunque solo fuera por cortesía. Me la dijo alguien que ya habrá olvidado esta conversación. Alguien que simplemente pasó por mi vida en el momento justo para marcarme... y, a día de hoy, aún se lo agradezco.

El primer chute de Avonex

Por fin. Tenía muchísimas ganas de dejar el copaxone. Abandonar un martirio diario para pasar a uno semanal... y hoy era el día. El pinchazo perfecto, sin dolor, mucho mejor que con el anterior tratamiento. Pero ahora no soy persona. Fiebre, malestar... Un gran dia que se ha estropeado un poco, pero ¿Sabéis qué? Ya no me tendré que pinchar hasta la semana que viene y eso, eso, lo compensa todo.

La vida sigue

25 de enero de 2013, la EM empieza a dar la cara con una diplopía. Un año después y, con algún que otro brote más a mis espadas, la vida sigue. Supongo que, en el fondo, eso es lo que importa...

       Nunca se me olvidará esa fecha. Nunca. Cuando empecé a ver doble aquel día, supe perfectamente que algo no iba bien. Un travieso google me llevaba, una y otra vez al mismo diagnóstico: esclerosis múltiple. Y yo, resistiéndome a lo inevitable, trataba de hacer tiempo. No me atreví a ir al médico hasta una semana después, tras agotar todas las otras posibilidades. Creo que todos somos un poco cobardes, cuando tenemos la certeza de que nos va a cambiar la vida.

   Ha pasado un año desde entonces y he aprendido o, más bien, estoy aprendiendo, a convivir con todo esto. Las revisiones, los pinchazos diarios, el cansancio, la incomprensión de la gente... todo se hace, cada día, un poco más llevadero. Aunque confieso que aún me da vértigo mirar al futuro, que lo único a lo que no me acostumbraré jamás es a la incertidumbre de ni siquiera saber cómo me levantaré mañana.

Tres meses...

Hoy me siento como ese niño ansioso que espera a que lleguen los Reyes Magos, que cuenta los días que quedan para las próximas navidades... Pero yo no espero a sus majestades sino un medicamento, algo que pueda hacer que me sienta un poco mejor... y ya tarda demasiado.