Derecho al pataleo

"Hay cosas peores en la vida, hay gente peor que tú.". VALE. ¿Y qué? ¿Debo estar alegre porque hay algún otro desgraciado esté peor que yo? Pues no creo que sea justo, ni para él ni para mí. Creo que todo el mundo tiene derecho al pataleo, a quejarse si quiere de lo que pasa y ya está. Sin prejuicios, sin ser juzgados desde la distancia... Hoy me quejaré porque no veo y ya está. Si mañana paso hambre y no tengo con qué alimentarme, de eso despotricaré, de lo que me afecta, porque en el fondo no somos tan empáticos como presumimos y fingimos. Porque somos, porque debemos ser, un poco egoístas y pensar más en nosotros.

Nunca he infravalorado nada, siempre he atendido a la quejas de mis amigos, familiares... por insignificantes que me parecieran porque sé que para ellos eran importantes. Aún recuerdo el día del diagnóstico; me acababan de dar esta noticia y aguanté estoicamente como una amiga se quejaba de un examen ¡De un examen! ¿Lo entendéis? de un puñetero parcial que podría aprobar dos meses más tarde, mientras yo estaba condenada a estar enferma para siempre. ¿Quién estaba peor en ese momento? Pues probablemente las dos y no la juzgo. Su preocupación era su examen y la mía, mi salud. Eso es todo, una discrepancia de intereses. No justifico la causa de sus quejas, pero justifico que pueda quejarse. Lo que no entiendo es porqué los demás no pueden entenderlo.

Decisiones

Supongo que es hora de volver a escribir, de romper este parón literario... No, no es que no tenga cosas para contar, es más bien, que no sé cómo contarlas, cómo expresarlas.

Hoy debería haber ido al Neuro. En mi última revisión oftalmológica, se han dado cuenta de que he perdido un 20 % de visión en un ojo, que podría ser una secuela de la diplopía con la que debuté con EM, pero que ellos tampoco sabían...  Igual era el amago de una neuritis, igual con un par de bolos de cortisona se me podría haber corregido, pero he decidido no ir. Quedarme en casa. 

Tenemos que ser consecuentes con nuestras decisiones, ya sean acertadas o erradas; las hemos tomado porque, en un momento determinado, creimos que era lo mejor, así que nada de hacernos reproches luego. No he ido y ya está. Eso es todo. No me juzguéis.

Fecha de caducidad

Si tuviera la certeza de que me voy a morir mañana, hoy sería más valiente. Escribiría un par de e-mails de agradecimiento a esas personas que me marcaron, cogería el teléfono y llamaría a mis amigos, me pasaría la tarde jugando con mi sobrina, estaría con la familia...

Pero confiamos demasiado en un mañana, posponemos lo que queremos, siempre para más adelante. Y puede que algún día, ya no pueda escribir esos mails porque la muerte me sorprenda de manera repentina al cruzar una calle... ni tenga la posibilidad de despedirme de mis amigos, ni el tiempo para jugar con nadie.

Quizá, para hacer lo que realmente nos apetece, necesitaríamos saber nuestra fecha de caducidad...

Jueves

Para vosotros un día normal, para mí un día diferente. El día de Avonex,  de mi aliado, pero a la vez, de mi enemigo. Es raro, sabes que vas a ponerte mal en un par de horas, y aún así, tienes que ser valiente para pincharte y confiar en él, en que funcione, en que decida frenar un poco todo esto...

Hoy, ya viernes y recuperada de la noche, de nuevo vuelvo a olvidarme de esto durante unos días, de nuevo a estar bien o, al menos, a sentirte libre sin ataduras de medicamentos hasta el próximo jueves.

Normalidad

Ayer fui al neurólogo. Dice que estoy, más o menos, como en la última revisión. Es decir, relativamente "bien". Yo me noto igual que siempre, cansada, sólo cansada, pero por lo demás, supongo que dentro de la normalidad.

Necesito que alguien me defina qué es eso. A veces, es difícil diferenciar entre lo normal y lo que no lo es.  No sé si me explico. En ocasiones, consideramos como normal algo que no lo es, simplemente porque nunca conocimos otra cosa, nada con lo que comparar... 

Pereza

Mañana tengo neurólogo. Supongo que una revisión sin más, de esas inútiles que no sirven para nada. No es algo importante, lo sé, pero aún así me estresa. Ya tengo que perder la mañana en una sala de espera, y la espera, me desespera... Así que acabo analizando, imaginando, inventándote la vida del resto de pacientes que por allí andan. Es curioso, pero según su comportamiento, puedes saber perfectamente quiénes son los principiantes o quienes, como yo, somos casi veteranos.

Sin palabras...

Es cierto, todos tenemos olvidos, pero últimamente a mí se me olvidan más cosas de las habituales. Me cuesta más entender y más expresarme. Estoy más lenta, no me salen las palabras, incluso las más simples. Es una sensación extraña; difícil de entender y bastante frustrante. No quiero que os pase nunca.

Me empeño en no darle demasiada importancia, pero no lo consigo. Es algo que me agobia y mucho. No os voy a engañar, el deterioro cognitivo, me preocupa más que el físico. Mucho más...

A mis ambientalitos

Hoy hago un pequeño inciso para agradecer y desearle toda la suerte del mundo a mis compañeros de ciclo, porque a partir de ahora, ya andaremos por rumbo diferentes... 

Creo que todas las personas que pasan por nuestra vida, de alguna manera nos marcan un poco. Para bien o para mal, pero pocos son los que nos dejan indiferentes.

Yo he tenido la suerte de compartir estos dos últimos años con gente magnífica, gente diferente, más pequeña, más grande que yo, de aquí o de allá... Sobre todo, este último año, ha sido casi perfecto. He aprendido más de la vida que de alimentos, es verdad, pero eso supongo que poco importa.

Ciclo virtual

Hoy he recibido un e-mail de alguien que se inicia en esto de la EM y me he dado cuenta de que, en el fondo, todos somos iguales...

Yo también escribí un correo poco después de que me diagnosticaran a una chica de otro blog. Necesitaba hablar con alguien que ya hubiera pasado por lo mismo que yo. De algún modo, necesitaba saber, de primera mano, que la vida continuaba. Me contestó en seguida y, para mí, fue un alivio saber que puedo contar con alguien aunque sea virtualmente. Tampoco quiero olvidarme de toda la gente que conocí en otro foro y, con quienes a día de hoy, aún comparto todo.

Tener miedo

A veces tengo la extraña sensación de no saber qué estoy haciendo con mi vida, de no saber cómo manejarla. Bueno, no es una sensación... sino una realidad. Está patas arriba y creía que la podría ordenar, pero no. No puedo. Se ha ido todo al traste porque, a veces, no somos capaces de aceptar que estamos mal, que necesitamos ayuda, que tenemos miedo. Miedo a todo.