Blue Monday

Hoy es el día más triste del año y sanseacabó. No hay nada más que decir. Hay un estudio que lo demuestra y eso es intocable, inviolable, sagrado (para mí, hasta inventado).

Es curioso que los mejores cuentos nos lo narre la estadística... prediciones imperfectas para un mundo que se cree perfecto. Y no es que no crea que unas fórmulas matemáticas puedan regir la felicidad de alguien, sino que dudo que podamos dividirla en variables comunes para todo el mundo. La felicidad no es extrapolable.

Días

Y aunque han pasado casi dos años desde el diagnóstico, confieso que hay días en los que realmente me levanto con la sensación, casi con la certeza, de que todo aquello no fue más que un error, un mal diagnóstico. Sólo eso. Algo que olvidar, algo que borrar.

Días en los que dejaría el tratamiento por completo, en los que tacharía todas las citas médicas de la agenda, en los que me olvidaría de las revisiones y de todo. 

Días en los que sería capaz de achacar las parestesias y hormigueos a una mala postura o quizá a un problema con las cervicales, en vez de a mi inseparable EM. Días en los que el cansancio queda enmascarado por las ganas de seguir hacia adelante.

Pero hay otros días que ocurre lo contrario... Días en los que te cuesta un mundo evadirte, separte de ella. Días que lo relacionas todo con la esclerosis, incluso cosas que, probablemente, no tengan nada que ver... Días como hoy, días malos.

Postureo EM

No se puede involucrar a nadie en una lucha, y menos contra una enfermedad, a base de RTs absurdos de “Día de”. Hay que buscar otras alternativas. No digo que no sea una herramienta, solo que no es suficiente y creo que, a veces, contraproducente.

Se ha convertido en el nuevo postureo de los que intentan lavar su conciencia, reenviando tweets, quizá con un enlace que ni le han leído, sobre una enfermedad que quizá tienen más cerca de lo que creen y que, esperemos que no, pero puede incluso afectarles en el futuro. Gente que nunca antes te ha preguntado cómo estás, aunque te hayan visto arrastrándote por los suelos, ni ha mostrado el más mínimo interés por ello.

En el otro lado están los favoritistas, los que marcan como FV un tweet tuyo sobre EM, como diciéndote “¡Eh! aquí estoy yo y te apoyo”, suelen ser vecinos de enfermedad o de su entorno, y en esos casos puedes estar seguro de que, al menos, te comprenden.

En tierra de nadie, los que ni RT ni ponen favoritos, quizá porque no le importes ni tú, ni la enfermedad y, en ese caso, su silencio está más que justificado. Pero también hay un grupo que se supone que te apoya y que no hace nada, cuando no cuesta nada hacer visible una enfermedad de alguien  que te importa… porque quizá no sirva para concienciar a la población, pero si para incordiar a los de arriba para que sigan investigando. Y es aquí donde llega lo contraproducente, la decepción con la que te quedas cuando ves que han faltado las personas que más te importan.

¿Grado de satisfacción?

Supongo que a la mayoría de vosotros os habrán propuesto participar, en más de una ocasión, en algunos estudios sobre la EM. Yo siempre estoy dispuesta a convertirme en rata de laboratorio por un rato; me da igual tener que hacerme análisis de más, visitar a otros especialistas o someterme a otras pruebas... Pero las encuestas me matan. 

Y me matan porque en el fondo no creo que sean tan importantes, o al menos, no extrapolables a todo el mundo. En la última consulta me dio dos. La que estoy rellenando ahora mismo, es sobre el grado de satisfacción con el tratamiento inyectable ¿Qué pretenden concluir? Es un engorro ya se lo digo yo, pero es lo que hay y, en el fondo, es lo de menos. Es fácil acostumbrarse al dolor físico, no se preocupen. La otra era del momento del diagnóstico, esa si que me parece más interesante, porque creo que pocos neurólogos están a la altura para dar una noticia así... 

Revisión

Hoy el hospital estaba extrañamente vacío, no había casi nadie, excepto en la consulta de neurología. Allí había más de 10 personas, cada una con su historia a rastras. Es curioso, pero las salas de espera suelen convertirse en divanes improvisados, en desahogo, porque hablar o escuchar mientras esperas tu turno, te proporciona incluso más que la propia consulta... Porque no estamos solos, porque somos muchos los que viajamos en el mismo tren y necesitamos de alguna manera contagiarnos de la mismas ganas de seguir...

La consulta ha sido lo de menos; la enfermedad parece haberse tomado unas vacaciones y la medicación va bien, con sus efectillos secundarios pero dentro de la normalidad.

Aptitud

Decir que estás enferma siempre es un mal trago, en especial, si tienes que decirlo en un reconocimiento médico ante alguien que ha de juzgar tu aptitud para desempeñar bien un trabajo. Pero, supongo, que es una situación inevitable por la que todos debemos pasar, tarde o temprano, y de la que debemos salir lo más airosos y dígnamente posible, sin mostrar miedos ni inseguridades. En mi caso fue a la tercera pregunta cuando el tema EM hizo su aparición con dos preguntas inocentes:

- ¿Tomas algún medicamento?
- Me pincho Interferón beta una vez a la semana...
- ¿Para qué?
- Para la esclerosis múltiple

Un cruce de miradas, un silencio incómodo que se rompe con un tímido ¿Pero todo bien, no? y el reconocimiento prosigue... Eso sí, ya un poco menos fluido y marcado por estas respuestas que predisponen a no creer en nosotros.

Telarañas

Tener un blog es una responsabilidad muy grande. Es como tener una mascota, tienes que estar pendiente de ella, darle de comer, sacarla de paseo y entretenerla. Por eso nunca tuve mascotas. Bueno sí, algún que otro pez, pero eso no cuenta... y por esa misma razón, quizá, no tendría que haber empezado este blog; porque sabía que, tarde o temprano, caería en el olvido.

Pero no, no voy a abandonar como he hecho siempre, voy proponerme una meta: Nunca dejar de escribir porque, al fin y al cabo, éste es el único rincón donde podré decir lo que quiera cuando quiera. Y a veces esto es lo único que necesitamos para seguir adelante, leer nuestra vida desde otra perspectiva. Así que a quitarle las telarañas a este blog ¡Reabrimos!

Yo también fui un código de barras

En un día normal, sin demasiado ajetreo, pueden pasar por mis manos más de 600-700 muestras, en su mayoría, de sangre. Son tantas, que acabas trabajando de forma mecánica, casi como un robot, olvidándote que detrás de cada código, se esconde una historia, una vida que puede cambiar con esos resultados.

Sin embargo, hay días, en los que un llanto desde la sala de extracciones, te devuelve a la realidad. No son sólo códigos de barras... y te paras a pensar en la cantidad de gente que puede estar enferma, en la cantidad de gente que espera, con ansia e incertidumbre, a que tú termines el maldito análisis... La mayoría, por suerte, seguirán sanos y salvos. La minoría tendrá que empezar a convivir o a seguir viviendo con sus patologías. A todos esos... FUERZA.

¡Vacaciones!

Y por fin llegaron las vacaciones, el buen tiempo, el descanso, el relax, pero también el calor, los mosquitos, las cucarachas ¡ahggg! y para rematar, este verano, toca contrato en Puerto Real (Cádiz). A este ritmo, voy a conocerme Andalucía entera. No tengo ganas... Menos mal que sólo es un mes y, eso, pasa en seguida.

Es curioso, te pasas el año pensando que qué bien, que en las vacaciones, al menos, estarás trabajando, con ganas de sentirte útil, pero cuando llega el momento, llegan de nuevo las inseguridades, la desgana. Quizá es que soy demasiado caprichosa, o quejica como dirían otros.

Lo que nadie ve

A veces, tengo la necesidad de ocultar, por encima de todas las cosas, que me pasa algo; otras, en cambio, daría lo que fuera por poder gritar lo que me pasa, lo que hay detrás de cada pequeño gesto, de cada acción...

Porque nadie, nadie sabe lo que supone para mí levantarme un viernes como éste, después de haber pasado una noche terrible en la que avonex casi acaba conmigo. No sé pueden imaginar que, mientras ellos sudaban de calor, yo andaba tiritando entre el edredón y con el peor dolor de cabeza de mi vida. No saben que hasta las 6.30 no logré dormir, y que a las 7.30 ya estaba alerta para abordar el último día de prácticas

Así que nadie nos juzgue por tener una mala cara, por sentarnos un rato, por frenar un poco, coger aire e intentar seguir hacia adelante.