Lección de patinaje (o de vida)

Tras su primera clase de patinaje, mi sobrina llegó a casa bastante contenta:

- ¿Ya sabes patinar? Le pregunté
- Ya sé cómo levantarme. Contestó orgullosa.

Y aunque confieso que aquella repuesta me dejó un tanto descolocada, la niña continuó explicándose:

- Todos nos vamos a caer. Todos, tita... hasta los monitores, pero por eso no tenemos que dejar de patinar, solo aprender a levantarnos.

Así de fácil. Así de simple.

Aubagio

Puede que tengáis razón y Avonex haya sido ese guardián incansable que ha mantenido a raya a mi EM, ese que me ha protegido de brotes y mantenido inalterada mi resonancia durante años. Ese que frenó todo, sí, pero también ese que me hizo llorar y, de eso no, no tenéis ni idea. 

Lo siento, pero estar sana a cambio de estar infeliz es un precio demasiado alto. Lo siento, pero para mí se acabaron los pinchazos, la fiebre, el dolor de piernas, de cabeza, el malestar. Se acabaron los miedos, la incertidumbre, las dudas ante un botón azul. Se acabó todo.

Lo siento, pero voy a confiar en Aubagio aunque no cuente con vuestro apoyo.

Un año, querido blog

Un año desde mi último post, un año desde que decidí reabrir el blog aunque fuera para no volver a escribir nada... Un año después vuelvo a escribir y vuelvo porque lo/te necesito.

Perdóname por mis abandonos, por mis enfados, por mis incongruencias, por mis vaivenes emocionales... Perdóname porque no hablo yo, hablan los kilómetros que me separan de casa, hablan las horas que paso esperando a que pasen.. .Perdóname porque, aunque suene a tópico, estoy demasiado cansada para tratarte como te mereces.

Llevo un año dando tumbos de un sitio a otro: Jerez, Sevilla, Huelva, vuelta a Sevilla, Osuna, Cabra, Riotinto y de vuelta a Jerez. Meses de buscar alojamientos in extremis, de viajes relámpagos. Demasiados kilómetros, demasiados primeros días, demasiada gente nueva... Demasiado para mí.

Spiderman

El jueves coincidí con Spiderman en la sala de espera del hospital. Fui a sacarme sangre y me llevé una lección de todo un superhéroe.

Tenía 5 años, chándal de Spiderman, botas de explorador y esa energía que, a menudo, me falta a mí. Al grito de "no quiero pincharme otra vez" correteaba por la sala, hasta que se paró a mi lado y de forma brusca me espetó: ¿Quién eres?

Después de intercambiar nuestros nombres, me hizo otra pregunta; ¿Quieres ponerte mis zapatos? ¿Nos los cambiamos? Una inocente pregunta de un niño que estrenaba zapatos. Me quedan pequeños... dije, pero en realidad me quedaban grandes, creo que a su corta edad Spiderman había pasado más veces por el hospital que yo y pese a su negativa inicial, se pinchó para finalmente despedirse de mí con un: Te toca. Esta vez, si nos pondremos buenos.

Abierto por vacaciones

Confieso que no sabía cómo retomar el blog, que me daba rabia no saber cómo explicar este marcado parón, que no me atrevía a admitir que han sido momentos difíciles, meses en los que acabé enfadada con la vida, enfadada conmigo, enfadada contigo, enfadada con todo. 

Confieso que aún hoy no estoy preparada para romper este silencio del todo, pero que no me apetecía callar más... Así que he esperado a la revisión semestral para poder reabrir el blog hablando de cosas más triviales. Sí, porque mis consultas ya sabéis que no son nada extraordinarias, que son pura rutina, aunque esta última revisión haya dejado mi historia clínica en el limbo, con mis autorizaciones en tierra de nadie... pero la EM, ella sigue en Stand by. Parece que quiere que pase un buen verano ¡Disfrutémoslo!

Falsa heroína

Para mis amigos, soy esa especie de heroína que nunca pierde la sonrisa tras un pinchazo; para vosotros, esa quejica que flaquea, cada semana, ante un botón azul que se le atraganta.

Para ellos, esa heroína, sin capa ni poderes, pero con paciencia infinita para jugar con sus niños en pleno brote; para vosotros, esa niña caprichosa que abandona el juego a las primeras de cambio.

Perdóname

Por haberte robado esa sonrisa casi perenne y esas ganas de comerte el mundo, por echar por tierra todo lo que imaginaste un día, por no poder cumplir ni uno sólo de esos proyectos que esbozaste sobre las pastas de un bloc que, aún hoy, guardo en la estantería.

Por haber perdido ese halo de ilusión que siempre te acompañaba y roto aquel diario que narraba nuestro primer desengaño... Sin duda hoy, hubieran sido de gran ayuda para capear las decepciones que me esperan.

Por olvidar el coraje que te ganaste en aquel callejón y por el que tuvimos que pagar un precio demasiado alto, tu inocencia y mi confianza. Por rendirme cuando tú máxima siempre fue luchar por lo (y los) que querías. Por perder las fuerzas que te hacían levantar una y otra vez, tras cada zancadilla del destino.

Por no haber seguido jugando cuando te despojaron de la inmunidad del cascarón de huevo, por negarme a aceptar las nuevas reglas de una vida que sigo sin entender. Por haberme convertido en lo que nunca quisiste ser, por no estar a la altura de la niña que fui.

Perdóname porque, a veces, los adultos simplemente no sabemos vivir...

La arrogancia del superior

Quizá tengas razón y yo no sepa tanto de la vida, pero si necesitas humillar a alguien para sentirte mejor, es que tú tampoco has aprendido demasiado, ni siquiera lo básico. 

A ver cuándo comprendes que en la vida no tienes que ser mejor que nadie, sino mejor persona; que verme llorar no te hará más feliz, sino un poco más ruin; que subir consiste en elevarse y no en hundir a los demás... A ver cuándo te enteras de que llegar a la cima está bien, pero que si llegas solo es un fracaso. 

Aliados maltratados

Creo que hay dos momentos claves en la vida. Uno es cuando dejas de creer en ti y, el otro, cuando son los demás los que dejan de hacerlo. El segundo es irreversible y aún no quiero que lo hagáis, antes quiero explicarme.

La vida no es fácil, bueno quizá sí, pero la complicamos nosotros. A veces por tonterías, a veces por cosas graves. Da igual el motivo porque la tristeza, la desilusión, el miedo... no entiende de eso. Sí, ya sé lo que vais a decir, que cada uno llevamos nuestra propia pelea. Lo sé, pero no todos somos igual de fuertes. 

A veces, es la batalla la que se complica sola, se suman contrincantes inesperados que no estaban en tus planes, ni en los de nadie... y dejas de creer en tus posibilidades, pero de esa flaqueza, nacen aliados dispuestos a pelear contigo, tenderte una mano o simplemente jalearte en tu particular cruzada.

Contando días

Hace poco alguien me dijo que lo único que no podía quitarme era el miedo, que nada más podía hacer por mí... y allí me dejó, con mil dudas en medio de la nada, contando los días.

Sí, supongo que la vida va de eso, de contar días. Los días que quedan para un aniversario, un cumpleaños, un nacimiento, unas merecidas vacaciones o ese finde de semana tan esperado con los amigos, los días para volver a casa... Contar con alegría.

Me cansé de ser paciente

Mi última mascota fue un pez. Un día, sin preámbulos ni despedidas, se suicidó. Nunca me dijo en qué fallé. Juré no volver a tener más mascotas. Creo que nunca he sabido cuidar de nadie, puede que ni siquiera de mí...

Y es que no es fácil. No es fácil cuidarnos y, menos, cuando estamos enfermos. No sabemos qué hacer, no sabemos qué no hacer. Dudamos, tenemos miedos. No somos expertos, no somos médicos, no somos enfermeros... y los demás pretenden que lo seamos, y nosotros no los queremos defraudar,  y acabamos haciendo de la enfermedad, nuestro mundo. Pero me cansé.

Me cansé de enfermedades, de pinchazos, de análisis, de resultados que no llegan, de jugar con probabilidades, de tratar de razonar con mis miedos... Me cansé de todo. Me cansé de ser paciente.

El coco

Tengo miedo. Ya está. Ya lo he dicho. Soy una cobarde que no puede con una situación que le viene grande. La valentía que se me presupone, se ha ido y no lo entiendo. Yo... que nunca le tuve miedo ni al coco.

A veces, en la vida, las cosas más absurdas, son las que marcarán nuestro camino. Jugadas del destino, solo eso... Aunque yo siga aquí, empeñada en culparme por algo que ni siquiera estaba en mis manos. Avergonzada de algo que no hice mal.

Y ahora, ahora toca esperar aunque ya perdí la paciencia. Toca confiar y no sé muy bien en quien. Toca ser fuerte y me he vuelto demasiado débil.

El miedo y la osadía de culparme han acabado minando a la que siempre fui... Ya no me reconozco y pido perdón, perdón por no estar a la altura, por haberme alejado de todos, cuando realmente la compañía en estos momentos supondría un alivio a lo que pasa, perdón por todo lo que he hecho mal en estos días...

Me conozco

Me conozco tan bien que sé que, sobre las 2 am, un fuerte dolor de estómago hará que me despierte. Lucharé contra él con todas mis fuerzas, aunque de sobra sé que va a ganar... Tras muchas vueltas y sin encontrar una postura que minimice el sufrimiento, me resignaré a no dormir.

A las 4 am miraré de nuevo el reloj y, ahora sí, me rendiré. Comprobaré que nadie escucha, atravesaré el pasillo, vaciaré todo lo que llevo dentro y volveré a la cama sintiéndome un poco más culpable por no ser capaz de contar lo que siento... y es que, de tanto tragarnos las cosas, se nos indigesta el alma.

Volver a escribir

Una crisis literaria, un bloqueo mental, quizá solo un mal mes. No sé muy bien como definir este parón bloguero, ni siquiera sé si podré salir de él de una manera elegante.

Quizá Algeciras me vino grande, o el verano fue demasiado caluroso para las neuronas, quizá fue la distancia... Quizá pasó algo más, quizá el destino me jugó una mala pasada, detuvo el tiempo, me heló el alma, comenzó la espera y hasta ahí... Hasta ahí puedo escribir

Citas truncadas

Me encanta que pongáis un teléfono al que llamar para anular o cambiar una cita. Viene fenomenal cuando te mueves por toda Andalucía, haciendo malabares para poder compaginar 800 citas, un trabajo a más de 300 km de casa, un mal horario y una fatal combinación de autobuses para volver.

Rectifico. Vendría genial si me cogiérais el telefono... Pero no, puedes pasarte una semana, un mes, llamando cada media hora, y cogerán algún día (por equivocación, te lo aseguro) y entonces será cuando te suelten que es que tenías que haber llamado con no se cuántos días de antelación, que ya no pueden hacer nada, que tendrás que solicitar la cita de nuevo y empezar el procedimiento.

Y da igual que le expliques que llevas llamando desde que recibiste la cita y que son ellos los que no han cogido, y da igual que le lloriquees, que le expliques tu situación porque no les importa...

A veces quiero creer en vosotros, en que habéis estado ocupados, pero he decidido que no... Porque la realidad suele ser otra. Que os den, que os den a todos, porque os veo allí con el teléfono sonando y haciendo como los que no escucháis o, simple y llanamente, pasando del tema mientras charláis de algo totalmente intrascendental ¿Cuándo fue que perdísteis la ilusión por vuestro trabajo? o más bien ¿Por qué perdísteis las ganas de ayudar a los demas?

Al rincón del llorón

Me contaba mi sobrina que cuando en su cole algún niño llora tiene dos opciones: o dejar de llorar y seguir jugando, o irse al rincón del llorón.

- ¿Y los niños se callan cuando la 'seño' les dice eso?
- Algunos sí, pero otros necesitan llorar un poco para poder estar contentos otra vez.

No tenía ni 3 años por aquel entonces y ya sabía más de la vida que yo; que yo y que cualquier otro adulto… Porque llorar no es malo, lo desprestigiamos nosotros, no sé muy bien el motivo, no sé a quién se le ocurrió. Llorar nos hace fuertes, es un cara a cara con lo que te hace daño. No llorar nos hace duros y eso es diferente, duros porque las lágrimas que nos tragamos van depositándose y creando una coraza interior que ya no te deja crecer como persona, te limita, no deja pasar emociones (ni buenas ni malas). La gente tiene que llorar para poder reír y nadie parece entenderlo.

Crónica de un reconocimiento médico

Cuando entras a una consulta nunca sabes lo que te vas a encontrar... y yo me encontré de bruces, sin preámbulos ni cordialidades, con una pregunta sobre parestesias en las manos.

En ese momento sabes que tu mundo ha quedado al descubierto, que tu parte más íntima está a disposición de ese médico convertido a juez, y tu futuro, en sus manos. Aprendes que las historias clínicas pueden llegar a ser traicioneras, pero que, en el fondo, lo que tenga que ser será… Así que decides abrirte y “confesar”, confesar algo que ya sabe.

Si os digo la verdad, fue un reconcomiento muy incómodo. Me daba la impresión de que el médico buscaba cualquier cosas para no calificarme como apta. Le costó. Venga a insistir sobre hormigueos, cosquilleos y demás (como para hablarle de mi extrañas sensaciones en las muñecas, me incapacita de por vida jaja). A decir verdad, igual no preguntó tanto, igual era lo que tenía que hacer; al fin y al cabo, mi trabajo es muy manual y más me vale no tirar ninguna muestra. Quizá yo estaba demasiado susceptible, quizá era yo la que no me veía capaz... porque, a veces nosotros somos nuestros peores jueces.

Dormir sin pensar

Dormir no es fácil. Es más bien, difícil. Da igual que pongas todo de tu parte porque, a veces, simplemente no se puede por mucho que lo intentes. Quizá no estemos preparados para caer en los brazos de Morfeo, cuando aún tenemos cosas pendientes que arreglar por aquí, despiertos... o eso creemos porque en realidad lo que, a veces, nos quita el sueño, no se puede arreglar; y no se puede arreglar o porque no tiene arreglo o porque realmente no hay nada que arreglar por mucho que nos empeñemos.

Si hay algo en la vida que me gustaría conseguir es eso: desconectar, poder desconectar de una situación y centrarme en otra. Al fin y al cabo, de nada sirve seguir pensando en lo que hiciste, en lo que no hiciste, en lo que pasó, en lo que podría haber pasado... De hecho muchas de nuestras preocupaciones son eso, solo nuestras, porque para el resto del mundo pasan desapercibidas o no le dan la más mínima importancia.

Rotos por dentro

Hoy podría escribir un artículo perfecto sobre la fatiga en la EM, pero también una tesis doctoral sobre la incomprensión y la falta de empatía. Sobre los comentarios más hirientes y sobre mil cosas más que llevan a lo mismo... a la soledad.

Porque lo admito, hoy me siento sola, sola y despreciable, porque ya, sin ganas de luchar, he acabado aceptando como válidas vuestras ideas sobre mí. Me cansé de tratar de explicaros, me cansé de autojustificarme y he optado por lo fácil, por daros la razón... Al fin y al cabo la tenéis ¿no? o eso creéis.

Esa extraña sensación

Nos remontamos a junio de 2012, deambulo por los pasillos del Hospital Juan Ramón Jiménez. No, no es una cita médica, aún no me han diagnosticado EM, aún no sé ni qué significa eso ¡bendita ignorancia!... Estoy en las prácticas del ciclo y me dirijo a recepción de muestras a por algo. Son casi las dos de la tarde y no hay ni un alma por los laboratorios, todo relajado. Mientras camino, noto una extraña sensación que parte de las manos hacia arriba, de las dos, una especie de cosquilleo o más bien corriente, fuerza eléctrica. No le doy la más mínima importancia a pesar de que la sensación continúa durante las prácticas, no se la doy hasta hoy, que vuelvo a notar esa misma extraña sensación.

Desde aquel día a hoy han cambiado muchas cosas, entre ellas el diagnóstico y lo que antes no me inquietaba, ahora levanta en mí un cierto interés. ¿Será la EM? Pues probablemente no, probablemente es que trabajo mucho con las manos y mi cuerpo se resiente, quizá eso del túnel carpiano (aunque no me duele) o vete tú a saber qué, pero siempre rondará por mí la idea de la esclerosis y eso no me lo quita nadie.