No tienes que hacer nada

Esta frase es, sin duda, una de las que más me marcó al inicio de la enfermedad. Yo lloriqueaba porque no sabía qué hacer, porque trataba de buscar explicaciones, de buscar soluciones, de hacer algo para arreglar lo que pasaba... cuando la solución era mucho más simple: no tenía que hacer nada, sino esperar que las cosas fueran pasando, solo eso. No adelantar acontecimientos. 

Me la dijo alguien a quien, probablemente le importase poco mi vida, pero que tuvo el detalle de escuchar mis quejas aunque solo fuera por cortesía. Me la dijo alguien que ya habrá olvidado esta conversación. Alguien que simplemente pasó por mi vida en el momento justo para marcarme... y, a día de hoy, aún se lo agradezco.

El primer chute de Avonex

Por fin. Tenía muchísimas ganas de dejar el copaxone. Abandonar un martirio diario para pasar a uno semanal... y hoy era el día. El pinchazo perfecto, sin dolor, mucho mejor que con el anterior tratamiento. Pero ahora no soy persona. Fiebre, malestar... Un gran dia que se ha estropeado un poco, pero ¿Sabéis qué? Ya no me tendré que pinchar hasta la semana que viene y eso, eso, lo compensa todo.

La vida sigue

25 de enero de 2013, la EM empieza a dar la cara con una diplopía. Un año después y, con algún que otro brote más a mis espadas, la vida sigue. Supongo que, en el fondo, eso es lo que importa...

       Nunca se me olvidará esa fecha. Nunca. Cuando empecé a ver doble aquel día, supe perfectamente que algo no iba bien. Un travieso google me llevaba, una y otra vez al mismo diagnóstico: esclerosis múltiple. Y yo, resistiéndome a lo inevitable, trataba de hacer tiempo. No me atreví a ir al médico hasta una semana después, tras agotar todas las otras posibilidades. Creo que todos somos un poco cobardes, cuando tenemos la certeza de que nos va a cambiar la vida.

   Ha pasado un año desde entonces y he aprendido o, más bien, estoy aprendiendo, a convivir con todo esto. Las revisiones, los pinchazos diarios, el cansancio, la incomprensión de la gente... todo se hace, cada día, un poco más llevadero. Aunque confieso que aún me da vértigo mirar al futuro, que lo único a lo que no me acostumbraré jamás es a la incertidumbre de ni siquiera saber cómo me levantaré mañana.

Tres meses...

Hoy me siento como ese niño ansioso que espera a que lleguen los Reyes Magos, que cuenta los días que quedan para las próximas navidades... Pero yo no espero a sus majestades sino un medicamento, algo que pueda hacer que me sienta un poco mejor... y ya tarda demasiado.

Chino mandarín

         Mira que nos proponemos cosas raras para empezar el año: que si una buena dieta, que si ir gimnasio, que si estudiar más... hasta he leído a alguien que quiere aprender chino mandarín. 

         A veces, se nos olvida lo más importante. Así que yo, no voy a ser tan exigente con las aspiraciones para el 2014. Al fin y al cabo, nunca las cumplo. Sólo intentar ser un poco más feliz. Sólo eso, así de simple. 

Navidad...

Por suerte ya han pasado parte de las Navidades y no, no es que no me gusten. Es simplemente que me siento incómoda, qué no se muy bien qué hacer, cómo actuar. Son fechas de estar con la familia, con los amigos, de hablar... y a mí, todo eso, me cuesta un mundo.

2013

            ¿Qué si cambiaría algo de este año? No, creo que no. Ha sido un año diferente. Ni bueno, ni malo, ni peor ni mejor que otros años, simplemente diferente. Marcado por un diagnóstico inoportuno de algo que no estaba en mis planes. Sólo eso, un pequeño contratiempo.

            Un año donde he aprendido que la vida te cambia en un segundo, que se te pueden trastocar los planes de futuro, pero que siempre puedes adaptarlos o crear otros nuevos… que la salud es lo que importa y que lo demás puede esperar.

            Un año absurdo, como la mayoría, en el que realmente te das cuentas de quién está ahí y quien no. Y no, no han estado todos los que yo hubiera querido, pero no importa porque han venido muchos otros.

             Un año más...

Caprichos de la EM

          El tacto siempre ha sido uno de mis sentidos olvidados, al que menos importancia le daba... hasta que, un día,  dejas de sentir. 

         Te duchas y el agua caliente parece no caer sobre tu espalda, alguien te da una palmada y ni lo notas, y ves como esa sensación se expande inexorablemente por tu brazo izquierdo y empieza el pánico, las dudas... Y acabas en urgencias, con un brote sensitivo. Caprichos de la Em...

Sin asteriscos

         Tengo una analítica envidiable; de esas que no tienen asteriscos, de esas perfectas. Y aún así, estoy cansada, muy muy cansada.

          Y no,  no me basta con un simple Pharmaton, por mucho que os empeñéis. No sé si será el estrés, la ansiedad, la EM u otra cosa. No lo sé y casi que, ya, no me importa. Sólo quiero descansar, despertarme un día con energía. No es tanto lo que pido.

Querer la luna...

         Creo que todos, en algún momento de nuestra vida, nos comportamos como Raúl, ese niño caprichoso protagonista de este libro, al que no se le ocurrió otra cosa que querer la luna.

             Es cierto, yo no quiero la luna y, a decir verdad, tampoco tengo unos amigos tan fieles que la pusieran a mi alcance... Mis antojos son más terrenales y, quizá por eso, no logro comprender como él que, a veces, simplemente las cosas que queremos, no pueden ser...